В Киргизии в пятницу, 1 декабря, отмечают Всемирный день борьбы со СПИДом и Международный день добровольного консультирования и тестирования на ВИЧ. В этот день граждане узнают больше о ВИЧ и его последней стадии – СПИД, повсеместно проводятся лекции и круглые столы, беседы с населением. А люди, живущие с ВИЧ, решают открыть свой статус миру или же делятся своим опытом принятия ВИЧ и жизни с вирусом в крови в СМИ на условиях анонимности. В преддверии 1 декабря свою историю победы над вирусом рассказала News-Asia Бактыгуль Шукурова, представитель ОО «Страновой совет пациентов», занимающегося поддержкой и защитой прав граждан, живущих с ВИЧ, вирусным гепатитом и туберкулезом. Она - первая в республике женщина, открывшая миру свой положительный ВИЧ-статус. Кроме того, Бактыгуль удалось, соблюдая все рекомендации врачей, родить вместе с положительным супругом абсолютно здоровую девочку, имеющую отрицательный ВИЧ-статус.
- О своем статусе я узнала, когда пришло время становиться на учет по беременности. Помимо ряда прочих анализов, там нужно сдать тест на ВИЧ. Я сама медик-акушерка, параллельно работала в НПО, проводила тренинги, мини-сессии и семинары по ИППП и ВИЧ/СПИДу. Так что я меня диагноз был двойным ударом. Первыми ощущениями были чувства, что я теперь «прокаженная», «заразная» и «никому не нужна». Как медик, я знала все о путях передачи ВИЧ, но когда у меня нашли ВИЧ-инфекцию, я стала мыслить, как все, кто сталкивается с этой ситуацией. И первой моей мыслью было то, что лучше не жить вообще, чем жить так, с таким диагнозом. Я решила свести счеты с жизнью, чтобы не быть обузой для семьи и изгоем для общества.
- Во всех пунктах, где проводятся анализы на ВИЧ, должно быть консультирование врача до и после тестирования, вне зависимости от его исхода. В вашем случае его не было?
- Дотестового консультирования не было вообще. После результатов, когда диагноз был уточнен, разговор был. Сперва я не верила, говорила, что это сбой на пункте, испортились реактивы, что это какая-то ошибка… А когда положительный результат подтвердился, заведующая лабораторией сказала, что диагноз не так страшен. Но надо привести мужа на анализы. Я боялась потерять и мужа, и семью – я очень хотела создать семейный очаг, пройдя путь матери-одиночки с десятилетней дочкой на руках, и устала быть одной. И вот когда я вышла замуж, и забеременела, у меня находят ВИЧ… Я начала копаться в себе, съедать себя заживо, думая, где я могла заразиться. Но на консультации мне подсказали, что с моим образом жизни это мог быть только половой путь. С мужем был очень тяжелый разговор, он согласился сдать анализ, и результат у него тоже оказался положительным…Мы прошли послетестовые консультации у двух врачей, и они сильно отличались. Мы не знали, кому верить и что делать. В этот момент твое сознание уходит, контроль мыслей и действий теряется, и ты, как зомби, начинаешь слушать всех подряд, поддаваться навязыванию мыслей извне. И тогда я сказала мужу, что иду вешаться, и если он со мной-то со мной. Он подумал и сказал: «Если уйдешь ты - уйду и я. Но подумай о дочери, с кем она останется? Мне терять нечего, а она останется сиротой».В этот момент она забежала в комнату – ей понадобилась какая-то моя помощь, и я собрала в себе силы, поняла, что нужна как минимум одному человеку на этой земле. Тяжело говорить об этом, когда возвращаешься в то время… Но мы нашли в себе силы преодолеть все ради дочери и будущего ребенка. Тогда муж сказал: «Я всегда буду рядом с тобой, что бы ни было, и все мы будем преодолевать вместе». И эти слова стали ключевыми в его решении. Мы начали бороться вместе.
- Многие ЛЖВ – женщины, которые рожали, говоря с журналистами, сообщают, что сталкивались с дискриминацией, становясь на учет или попадая в роддом. Удалось ли вам этого избежать?
- Нет. Зная, что мы будем рожать, несмотря на то, что оба ВИЧ-положительны, мы пришли в больницу. Но акушер –гинеколог заявила, что мы безоговорочно должны сделать аборт. Говорила: у вас родится урод, у вас будет зараженный ВИЧ ребенок, и если вы нормальные люди, зачем давать ему жизнь, полную страданий? Но муж так же, как и я, давно, хотел полноценную семью и ребенка, и сказал, что никакого прерывания беременности не будет – мы все возможное сделаем, что с ребенком все будет в порядке. Врач, что дала нам послетестовую консультацию, придала нам уверенности в этом – она сказала, что верит в нас, и что у нас может быть здоровый ребенок – главное, выполнять рекомендации медиков и пить препараты терапии передачи ВИЧ от матери к ребенку. Мы не ущемили свои права и смогли реализовать свое право на счастливое родительство. Мы готовились к кесареву сечению, чтобы избежать заражения ребенка при родах, готовились к тому, что мне нельзя будет кормить дочку грудным молоком… Но в нашей больнице отказались меня принять. Мне сказали: «За вас и за ребенка мы не отвечаем, езжайте отсюда». Тогда мы обратились в районные центры, и там нам сказали, что нас обязаны принять в местной больнице - существуют должностные инструкции на этот счет, и я не первая роженица с ВИЧ, которой будут делать кесарево сечение в этой больнице. Чиновники областного масштаба буквально за руку завели меня в этот роддом, контролировали ход операции буквально по телефону – спасибо им. Но на второй день после кесарева сечения пришлось вернуться домой. За то время, что я там находилась, чувствовалась стигма и дискриминация со стороны медперсонала, и как следствие мужу пришлось ухаживать за мной и дочкой дома, и даже снимать мне послеоперационные швы. Тогда мы прочли много литературы и наши знания о ВИЧ стали больше, но мы были закрытыми, и практически ни с кем не общались, решая внутренние проблемы. Когда в 18 месяцев дочка прошла последний анализ, мы с волнением ждали его результатов. Он оказался отрицательным и мы вздохнули спокойно и свободно. Это был радостный день в нашей жизни! Мы рискнули и теперь можем давать все силы и знания детям. Информации и консультирования от врачей было мало. Мы перечитывали все буклеты, что нам давали на встречах, но этого было мало – мы не знали, кто и как сможет защитить наши права, как нам жить дальше. Выйдя в Интернет, мы увидели множество сайтов и множество информации, прочитали, как живут ЛЖВ в других странах, узнали о законодательстве КР о ВИЧ – наших правах и обязанностях и обязанностях государства. Мы почувствовали себя сильнее. Мы теперь знали, что не требуем ничего сверхъестественного от законодательства и что никто не сможет нас обмануть или дискриминировать. Мы стали больше ходить на встречи, общаться, узнавать последние новости о лечении, профилактических программах в стране…После мы пришли в НПО - тогда это были еще НПО, а не организации – партнеры и рассказали им свою историю. Они нас очень поддержали в тот период, помогали продуктовыми пакетами, гигиеническими средствами, памперсами – помощь была необходимой, поскольку на работу нас с мужем не брали из-за статуса. Даже с работы грузчиком мужа попросили уволиться по собственному желанию, и средств к существованию не было абсолютно. Общество Красного полумесяца начало помогать нам, и тут муж заболел туберкулезом в третий раз. Это было тяжелое время – у нас ВИЧ, гепатит С, у мужа еще и туберкулез, нужны препараты, которые дают множество побочных эффектов, которые надо пить по схемам…Сейчас я понимаю, что с теперешними навыками было бы легче справиться, но мы все это пережили. Если бы не партнеры из НПО и Общество Красного полумесяца – наша семья бы не выдержала. Помогало поддерживать полноценную жизнь и то, что препараты были бесплатными. А дальше нам предложили работу – стать равными консультантами, чтобы обеспечивать таких же людей, как мы, необходимой информацией и психологической поддержкой. Так же, как и нам, им предстояло пройти сложный путь принятия статуса, стигму и дискриминацию… Но в первую очередь человеку с ВИЧ приходится преодолевать себя, самостигму. Самостигма даже порой сильнее, чем стигма от окружающих, человек нередко закрывается и надумывает себе многое, о чем бы не думал, будь у него информация. Винить медицинских работников в том, что они мало уделяют времени, нельзя – если на 100 тысяч населения ты всего один врач, то некогда разговаривать часами с одним пациентом. Нужно и вести прием, и контролировать пациентов с прочими заболеваниями…Врачам тяжело всех удержать на терапии, убедить, что она нужна и поддержать, когда больной в этом нуждается, дать ему побольше времени на психологическую помощь. Начиная работу консультантами, мы стали еще чаще видеть людей, живущих с ВИЧ, из других стран – Россия, Украина, Казахстан, Таджикистан…Это придавало еще больше сил и – не побоюсь этого слова – радости от того, что ты не один.
- Какие-то ограничения в быту с учетом того, что ваших детей отрицательный статус, присутствуют?
- Нет ничего особенного. Исключая средства личной гигиены – у каждого свои, так как у меня и у супруга есть гепатит С. С нашей дочерью, которой уже 18 лет, мы говорим о предосторожностях и мерах безопасности, у младшей тема ВИЧ-инфекции и пациентов на слуху с утра до вечера – поскольку с мужем работаем мы вместе. Наш ребенок, наша радость, которую мы не убили по настоянию врачей, сейчас знает о ВИЧ больше любого инфицированного, недавно узнавшего о своем статусе. Если она видит в аптечке презерватив – говорит, что это защита от СПИДа. Она с нами на любых акциях, семинарах и тренингах, мы с мужем заняты настолько, что не можем ее где-то оставлять, а садик работает не всегда. И знаете, самое главное – то, что наша старшая дочь никогда не отрицала нас как ВИЧ-инфицированных родителей. Она приняла наш статус сразу, всегда нас поддерживала, и сейчас она для нас с мужем очень большая опора. Она не стесняется того, что мы раскрываем статус с открытыми лицами, не боится осуждения своих друзей. Молодежь у нас сейчас становится все более жестокой, но она не боится и не стесняется нас. Это для нас очень дорого и важно. Когда я открыла статус на всю страну, то, учитывая наши восточные традиции и менталитет, уклад жизни с нашими родоплеменными порядками, принять это решение было очень тяжело. И именно старшая дочь, которой всего лишь 18 лет, сказала: «Я горжусь вами. Я не стесняюсь вас. Если вас кто-то не принимает, это только их проблемы». Когда мы опасались, что друзья, однокурсники, одногруппники будут ее стигматизировать, она ответила: «Если что-то подобное будет – значит, это не настоящие друзья и не настоящие люди, и мне их жаль, что у них нет информации, которая должна быть». Она говорит, что гордится тем, что у нее есть любимая сестренка, что родилась абсолютно здоровой, и что у нее есть родная душа, для которой она авторитет и поддержка.
- Были ли за ваше время работы консультантом «равный равному» случаи, как ваш – с давлением со стороны медиков? Или они уже стали более образованными и знают от ВИЧ больше, передавая эти знания пациентам?
- Да, были. И не только шесть лет назад, когда мы только начинали работу, но и сейчас, в 21 веке, в век интернетизации и информации, когда можно зайти в Сеть и загуглить любую информацию, женщинам с положительным ВИЧ-статусом приходится нелегко. Их выгоняют из семьи, не понимают, убивают… Например, женщина ходила в нашу группу взаимопомощи тайком. Была готова рассказать о своем статусе мужу, а когда это произошло – муж взял и зарезал ее. Некоторые не хотят соблюдать правил – например, будущие мамы должны рожать через кесарево сечение, чтобы ребенок не заразился и не кормить грудным молоком. Одна из наших женщин решила поступить иначе. Возможно, с ней недостаточно разговаривали, уделяли ей внимания, она осталась одна со своими мыслями и диагнозом и не вынесла этого. Не прислушавшись к врачам, она инфицировала ребенка через грудное молоко. Другая будущая мама, когда у нее подходил срок родов, скрылась и родила дома сама. Год она скрывалась от врачей, боясь, что ребенка у нее отнимут…Слава Богу, он оказался не инфицирован. Сейчас этим детям уже по семь-восемь лет. И мы своим примером показываем, что следует делать! Бывают случаи, когда врачи говорят о ВИЧ-статусе в лоб, без подготовки, не объясняя, что это такое и как с этим жить, и люди теряются. Первая мысль у них после объявления диагноза – покончить с собой. У нас был парень - сирота, который узнал о своем диагнозе и повесился. Его воспитывала бабушка. Когда она увидела тело внука, то повесилась рядом с ним… Эти случаи происходят и сейчас. Но мы стараемся объяснить и донести каждому человеку, что с ВИЧ можно и нужно жить! Мы обязательно говорим женщинам, что обязательно принимать антиретровирусные препараты во время беременности. Но не все хотят следовать рекомендациям медиков.
-Не хотят, потому что не могут принять свой статус? Или потому, что рядом с ними есть ВИЧ-диссиденты?
- Да, нередко влияет окружение. Им говорят: «Над вами ставят опыты американцы, это заговор», «Зачем вы пьете эти препараты -никакого ВИЧ не существует», и люди сдаются. ВИЧ - диссиденты на моих глазах умирают, но у них остаются последователи, которые продолжают вносить смуту среди людей, живущих с ВИЧ. А в отдаленных районах киргизстанцы все больше прислушиваются к родственникам и религиозным деятелям, которые говорят – «религия запрещает принимать таблетки», «религия запрещает обращаться за помощью к медикам». У нас была женщина из такой семьи, которая тайком приходила на встречи наших групп взаимопомощи – дома о ее диагнозе не знали. АРВ-препараты она принимала тоже украдкой – незаметно, скрываясь ото всех домашних. Она боялась, что ее выгонят из дома и заберут всех детей, раскроют ее статус перед соседями и родственниками…Был случай, когда в одной семье уже было трое детей, на момент, когда муж был инфицирован. Все остальные - и жена, и дети - были здоровы. К нему на похороны пришел местный врач –инфекционист и при всех, в траурной юрте, сказал : «Ваш родственник умер от ВИЧ, если остались АРВ-препараты, то верните их». После этого свекровь выгнала вдову из дома со скандалом и забрала детей. Вернуть через суд их не получается до сих пор.
- То есть те меры, которые сейчас предпринимаются основными религиозными конфессиями в республике совместно с государством по линии профилактики и лечения ВИЧ, туберкулеза и ряда заболеваний, требующих вакцинации, не работают? Люди продолжают считать прививки и курсы лечения греховными или религиозным лидерам удается донести до них, что это неверно?
- Все мы разные люди, и ответственность и совесть – у каждого из нас свои. Как среди людей, так и среди религиозных деятелей и врачей, общественных деятелей есть совестливые, есть и бессовестные – все мы люди! Есть те, кто понимает проблему ВИЧ, проводит встречи и проповеди на эту тему, но это далеко не большинство религиозных деятелей и в православии, и в исламе. Их нужно обучать, рассказывать им больше…Я видела людей, порядочных и добросовестных, которые пока не столкнутся с этой проблемой, не прочувствуют и не пропустят ее через себя - не понимают и не осознают ее. И только когда с туберкулезом, гепатитом С, ВИЧ, оказываются их родные и близкие, попадали под стигму, дискриминацию – только в этом случае они вставали их на защиту и начинали взаимодействовать в борьбе против болезни. Это зависит больше от того, каков человек сам по натуре.
-Вы сказали, что в свое время вам было недостаточно информации о ВИЧ. Но ведь брошюры и плакаты о ВИЧ есть почти в каждой больнице, их раздают школьникам и студентам на профилактических беседах, приуроченных к 1 декабря – Всемирному дню борьбы с СПИДом…Что изменилось в качестве информации, которая предоставляется киргизстанцам по вопросам ВИЧ, за последние годы? Может ли помочь она людям, которые либо мало знают о ВИЧ, либо недавно узнали о своем положительном статусе?
-Безусловно, есть положительные попытки изменить ситуацию. Но в основном информации мало. А информационные брошюрки остались старыми – возможно, не хватает финансирования для создания более нового пособия, где была бы более полная информация о ВИЧ. Брошюры же сами по себе, на мой взгляд, сейчас хороши только в отдаленных районах. Доступ к Интернету там есть с мобильных телефонов, но не у везде – кроме того, в онлайне много и неверной информации о ВИЧ и АРВ-терапии. Мы можем читать новости, смотреть погоду, ролики в Сети, сидеть в соцсетях, ожидая очереди на прием, а в селах пациенты смотрят на брошюры и бюллетени. Санбюллетени иногда содержат о ВИЧ такую ерунду или же настолько устаревшую информацию, которая была известна еще в восьмидесятых, что полезного эффекта от них нет. Одни и те же данные выводят с шаблона на принтере или перепечатывают - а медицина идет вперед! Люди, живущие с ВИЧ, могли бы помочь в этом – зная, что интересует тех, кто недавно узнал о своем статусе, зная проблему изнутри, потребности ЛЖВ: мы говорим о них на наших встречах, при равных консультациях, на национальном форуме ЛЖВ. Было бы больше доверия, если бы созданию пособий помогали простые люди, которые видят проблемы изнутри, а не те, кто только выступает с высоких трибун.
- О своем статусе я узнала, когда пришло время становиться на учет по беременности. Помимо ряда прочих анализов, там нужно сдать тест на ВИЧ. Я сама медик-акушерка, параллельно работала в НПО, проводила тренинги, мини-сессии и семинары по ИППП и ВИЧ/СПИДу. Так что я меня диагноз был двойным ударом. Первыми ощущениями были чувства, что я теперь «прокаженная», «заразная» и «никому не нужна». Как медик, я знала все о путях передачи ВИЧ, но когда у меня нашли ВИЧ-инфекцию, я стала мыслить, как все, кто сталкивается с этой ситуацией. И первой моей мыслью было то, что лучше не жить вообще, чем жить так, с таким диагнозом. Я решила свести счеты с жизнью, чтобы не быть обузой для семьи и изгоем для общества.
- Во всех пунктах, где проводятся анализы на ВИЧ, должно быть консультирование врача до и после тестирования, вне зависимости от его исхода. В вашем случае его не было?
- Дотестового консультирования не было вообще. После результатов, когда диагноз был уточнен, разговор был. Сперва я не верила, говорила, что это сбой на пункте, испортились реактивы, что это какая-то ошибка… А когда положительный результат подтвердился, заведующая лабораторией сказала, что диагноз не так страшен. Но надо привести мужа на анализы. Я боялась потерять и мужа, и семью – я очень хотела создать семейный очаг, пройдя путь матери-одиночки с десятилетней дочкой на руках, и устала быть одной. И вот когда я вышла замуж, и забеременела, у меня находят ВИЧ… Я начала копаться в себе, съедать себя заживо, думая, где я могла заразиться. Но на консультации мне подсказали, что с моим образом жизни это мог быть только половой путь. С мужем был очень тяжелый разговор, он согласился сдать анализ, и результат у него тоже оказался положительным…Мы прошли послетестовые консультации у двух врачей, и они сильно отличались. Мы не знали, кому верить и что делать. В этот момент твое сознание уходит, контроль мыслей и действий теряется, и ты, как зомби, начинаешь слушать всех подряд, поддаваться навязыванию мыслей извне. И тогда я сказала мужу, что иду вешаться, и если он со мной-то со мной. Он подумал и сказал: «Если уйдешь ты - уйду и я. Но подумай о дочери, с кем она останется? Мне терять нечего, а она останется сиротой».В этот момент она забежала в комнату – ей понадобилась какая-то моя помощь, и я собрала в себе силы, поняла, что нужна как минимум одному человеку на этой земле. Тяжело говорить об этом, когда возвращаешься в то время… Но мы нашли в себе силы преодолеть все ради дочери и будущего ребенка. Тогда муж сказал: «Я всегда буду рядом с тобой, что бы ни было, и все мы будем преодолевать вместе». И эти слова стали ключевыми в его решении. Мы начали бороться вместе.
- Многие ЛЖВ – женщины, которые рожали, говоря с журналистами, сообщают, что сталкивались с дискриминацией, становясь на учет или попадая в роддом. Удалось ли вам этого избежать?
- Нет. Зная, что мы будем рожать, несмотря на то, что оба ВИЧ-положительны, мы пришли в больницу. Но акушер –гинеколог заявила, что мы безоговорочно должны сделать аборт. Говорила: у вас родится урод, у вас будет зараженный ВИЧ ребенок, и если вы нормальные люди, зачем давать ему жизнь, полную страданий? Но муж так же, как и я, давно, хотел полноценную семью и ребенка, и сказал, что никакого прерывания беременности не будет – мы все возможное сделаем, что с ребенком все будет в порядке. Врач, что дала нам послетестовую консультацию, придала нам уверенности в этом – она сказала, что верит в нас, и что у нас может быть здоровый ребенок – главное, выполнять рекомендации медиков и пить препараты терапии передачи ВИЧ от матери к ребенку. Мы не ущемили свои права и смогли реализовать свое право на счастливое родительство. Мы готовились к кесареву сечению, чтобы избежать заражения ребенка при родах, готовились к тому, что мне нельзя будет кормить дочку грудным молоком… Но в нашей больнице отказались меня принять. Мне сказали: «За вас и за ребенка мы не отвечаем, езжайте отсюда». Тогда мы обратились в районные центры, и там нам сказали, что нас обязаны принять в местной больнице - существуют должностные инструкции на этот счет, и я не первая роженица с ВИЧ, которой будут делать кесарево сечение в этой больнице. Чиновники областного масштаба буквально за руку завели меня в этот роддом, контролировали ход операции буквально по телефону – спасибо им. Но на второй день после кесарева сечения пришлось вернуться домой. За то время, что я там находилась, чувствовалась стигма и дискриминация со стороны медперсонала, и как следствие мужу пришлось ухаживать за мной и дочкой дома, и даже снимать мне послеоперационные швы. Тогда мы прочли много литературы и наши знания о ВИЧ стали больше, но мы были закрытыми, и практически ни с кем не общались, решая внутренние проблемы. Когда в 18 месяцев дочка прошла последний анализ, мы с волнением ждали его результатов. Он оказался отрицательным и мы вздохнули спокойно и свободно. Это был радостный день в нашей жизни! Мы рискнули и теперь можем давать все силы и знания детям. Информации и консультирования от врачей было мало. Мы перечитывали все буклеты, что нам давали на встречах, но этого было мало – мы не знали, кто и как сможет защитить наши права, как нам жить дальше. Выйдя в Интернет, мы увидели множество сайтов и множество информации, прочитали, как живут ЛЖВ в других странах, узнали о законодательстве КР о ВИЧ – наших правах и обязанностях и обязанностях государства. Мы почувствовали себя сильнее. Мы теперь знали, что не требуем ничего сверхъестественного от законодательства и что никто не сможет нас обмануть или дискриминировать. Мы стали больше ходить на встречи, общаться, узнавать последние новости о лечении, профилактических программах в стране…После мы пришли в НПО - тогда это были еще НПО, а не организации – партнеры и рассказали им свою историю. Они нас очень поддержали в тот период, помогали продуктовыми пакетами, гигиеническими средствами, памперсами – помощь была необходимой, поскольку на работу нас с мужем не брали из-за статуса. Даже с работы грузчиком мужа попросили уволиться по собственному желанию, и средств к существованию не было абсолютно. Общество Красного полумесяца начало помогать нам, и тут муж заболел туберкулезом в третий раз. Это было тяжелое время – у нас ВИЧ, гепатит С, у мужа еще и туберкулез, нужны препараты, которые дают множество побочных эффектов, которые надо пить по схемам…Сейчас я понимаю, что с теперешними навыками было бы легче справиться, но мы все это пережили. Если бы не партнеры из НПО и Общество Красного полумесяца – наша семья бы не выдержала. Помогало поддерживать полноценную жизнь и то, что препараты были бесплатными. А дальше нам предложили работу – стать равными консультантами, чтобы обеспечивать таких же людей, как мы, необходимой информацией и психологической поддержкой. Так же, как и нам, им предстояло пройти сложный путь принятия статуса, стигму и дискриминацию… Но в первую очередь человеку с ВИЧ приходится преодолевать себя, самостигму. Самостигма даже порой сильнее, чем стигма от окружающих, человек нередко закрывается и надумывает себе многое, о чем бы не думал, будь у него информация. Винить медицинских работников в том, что они мало уделяют времени, нельзя – если на 100 тысяч населения ты всего один врач, то некогда разговаривать часами с одним пациентом. Нужно и вести прием, и контролировать пациентов с прочими заболеваниями…Врачам тяжело всех удержать на терапии, убедить, что она нужна и поддержать, когда больной в этом нуждается, дать ему побольше времени на психологическую помощь. Начиная работу консультантами, мы стали еще чаще видеть людей, живущих с ВИЧ, из других стран – Россия, Украина, Казахстан, Таджикистан…Это придавало еще больше сил и – не побоюсь этого слова – радости от того, что ты не один.
- Какие-то ограничения в быту с учетом того, что ваших детей отрицательный статус, присутствуют?
- Нет ничего особенного. Исключая средства личной гигиены – у каждого свои, так как у меня и у супруга есть гепатит С. С нашей дочерью, которой уже 18 лет, мы говорим о предосторожностях и мерах безопасности, у младшей тема ВИЧ-инфекции и пациентов на слуху с утра до вечера – поскольку с мужем работаем мы вместе. Наш ребенок, наша радость, которую мы не убили по настоянию врачей, сейчас знает о ВИЧ больше любого инфицированного, недавно узнавшего о своем статусе. Если она видит в аптечке презерватив – говорит, что это защита от СПИДа. Она с нами на любых акциях, семинарах и тренингах, мы с мужем заняты настолько, что не можем ее где-то оставлять, а садик работает не всегда. И знаете, самое главное – то, что наша старшая дочь никогда не отрицала нас как ВИЧ-инфицированных родителей. Она приняла наш статус сразу, всегда нас поддерживала, и сейчас она для нас с мужем очень большая опора. Она не стесняется того, что мы раскрываем статус с открытыми лицами, не боится осуждения своих друзей. Молодежь у нас сейчас становится все более жестокой, но она не боится и не стесняется нас. Это для нас очень дорого и важно. Когда я открыла статус на всю страну, то, учитывая наши восточные традиции и менталитет, уклад жизни с нашими родоплеменными порядками, принять это решение было очень тяжело. И именно старшая дочь, которой всего лишь 18 лет, сказала: «Я горжусь вами. Я не стесняюсь вас. Если вас кто-то не принимает, это только их проблемы». Когда мы опасались, что друзья, однокурсники, одногруппники будут ее стигматизировать, она ответила: «Если что-то подобное будет – значит, это не настоящие друзья и не настоящие люди, и мне их жаль, что у них нет информации, которая должна быть». Она говорит, что гордится тем, что у нее есть любимая сестренка, что родилась абсолютно здоровой, и что у нее есть родная душа, для которой она авторитет и поддержка.
- Были ли за ваше время работы консультантом «равный равному» случаи, как ваш – с давлением со стороны медиков? Или они уже стали более образованными и знают от ВИЧ больше, передавая эти знания пациентам?
- Да, были. И не только шесть лет назад, когда мы только начинали работу, но и сейчас, в 21 веке, в век интернетизации и информации, когда можно зайти в Сеть и загуглить любую информацию, женщинам с положительным ВИЧ-статусом приходится нелегко. Их выгоняют из семьи, не понимают, убивают… Например, женщина ходила в нашу группу взаимопомощи тайком. Была готова рассказать о своем статусе мужу, а когда это произошло – муж взял и зарезал ее. Некоторые не хотят соблюдать правил – например, будущие мамы должны рожать через кесарево сечение, чтобы ребенок не заразился и не кормить грудным молоком. Одна из наших женщин решила поступить иначе. Возможно, с ней недостаточно разговаривали, уделяли ей внимания, она осталась одна со своими мыслями и диагнозом и не вынесла этого. Не прислушавшись к врачам, она инфицировала ребенка через грудное молоко. Другая будущая мама, когда у нее подходил срок родов, скрылась и родила дома сама. Год она скрывалась от врачей, боясь, что ребенка у нее отнимут…Слава Богу, он оказался не инфицирован. Сейчас этим детям уже по семь-восемь лет. И мы своим примером показываем, что следует делать! Бывают случаи, когда врачи говорят о ВИЧ-статусе в лоб, без подготовки, не объясняя, что это такое и как с этим жить, и люди теряются. Первая мысль у них после объявления диагноза – покончить с собой. У нас был парень - сирота, который узнал о своем диагнозе и повесился. Его воспитывала бабушка. Когда она увидела тело внука, то повесилась рядом с ним… Эти случаи происходят и сейчас. Но мы стараемся объяснить и донести каждому человеку, что с ВИЧ можно и нужно жить! Мы обязательно говорим женщинам, что обязательно принимать антиретровирусные препараты во время беременности. Но не все хотят следовать рекомендациям медиков.
-Не хотят, потому что не могут принять свой статус? Или потому, что рядом с ними есть ВИЧ-диссиденты?
- Да, нередко влияет окружение. Им говорят: «Над вами ставят опыты американцы, это заговор», «Зачем вы пьете эти препараты -никакого ВИЧ не существует», и люди сдаются. ВИЧ - диссиденты на моих глазах умирают, но у них остаются последователи, которые продолжают вносить смуту среди людей, живущих с ВИЧ. А в отдаленных районах киргизстанцы все больше прислушиваются к родственникам и религиозным деятелям, которые говорят – «религия запрещает принимать таблетки», «религия запрещает обращаться за помощью к медикам». У нас была женщина из такой семьи, которая тайком приходила на встречи наших групп взаимопомощи – дома о ее диагнозе не знали. АРВ-препараты она принимала тоже украдкой – незаметно, скрываясь ото всех домашних. Она боялась, что ее выгонят из дома и заберут всех детей, раскроют ее статус перед соседями и родственниками…Был случай, когда в одной семье уже было трое детей, на момент, когда муж был инфицирован. Все остальные - и жена, и дети - были здоровы. К нему на похороны пришел местный врач –инфекционист и при всех, в траурной юрте, сказал : «Ваш родственник умер от ВИЧ, если остались АРВ-препараты, то верните их». После этого свекровь выгнала вдову из дома со скандалом и забрала детей. Вернуть через суд их не получается до сих пор.
- То есть те меры, которые сейчас предпринимаются основными религиозными конфессиями в республике совместно с государством по линии профилактики и лечения ВИЧ, туберкулеза и ряда заболеваний, требующих вакцинации, не работают? Люди продолжают считать прививки и курсы лечения греховными или религиозным лидерам удается донести до них, что это неверно?
- Все мы разные люди, и ответственность и совесть – у каждого из нас свои. Как среди людей, так и среди религиозных деятелей и врачей, общественных деятелей есть совестливые, есть и бессовестные – все мы люди! Есть те, кто понимает проблему ВИЧ, проводит встречи и проповеди на эту тему, но это далеко не большинство религиозных деятелей и в православии, и в исламе. Их нужно обучать, рассказывать им больше…Я видела людей, порядочных и добросовестных, которые пока не столкнутся с этой проблемой, не прочувствуют и не пропустят ее через себя - не понимают и не осознают ее. И только когда с туберкулезом, гепатитом С, ВИЧ, оказываются их родные и близкие, попадали под стигму, дискриминацию – только в этом случае они вставали их на защиту и начинали взаимодействовать в борьбе против болезни. Это зависит больше от того, каков человек сам по натуре.
-Вы сказали, что в свое время вам было недостаточно информации о ВИЧ. Но ведь брошюры и плакаты о ВИЧ есть почти в каждой больнице, их раздают школьникам и студентам на профилактических беседах, приуроченных к 1 декабря – Всемирному дню борьбы с СПИДом…Что изменилось в качестве информации, которая предоставляется киргизстанцам по вопросам ВИЧ, за последние годы? Может ли помочь она людям, которые либо мало знают о ВИЧ, либо недавно узнали о своем положительном статусе?
-Безусловно, есть положительные попытки изменить ситуацию. Но в основном информации мало. А информационные брошюрки остались старыми – возможно, не хватает финансирования для создания более нового пособия, где была бы более полная информация о ВИЧ. Брошюры же сами по себе, на мой взгляд, сейчас хороши только в отдаленных районах. Доступ к Интернету там есть с мобильных телефонов, но не у везде – кроме того, в онлайне много и неверной информации о ВИЧ и АРВ-терапии. Мы можем читать новости, смотреть погоду, ролики в Сети, сидеть в соцсетях, ожидая очереди на прием, а в селах пациенты смотрят на брошюры и бюллетени. Санбюллетени иногда содержат о ВИЧ такую ерунду или же настолько устаревшую информацию, которая была известна еще в восьмидесятых, что полезного эффекта от них нет. Одни и те же данные выводят с шаблона на принтере или перепечатывают - а медицина идет вперед! Люди, живущие с ВИЧ, могли бы помочь в этом – зная, что интересует тех, кто недавно узнал о своем статусе, зная проблему изнутри, потребности ЛЖВ: мы говорим о них на наших встречах, при равных консультациях, на национальном форуме ЛЖВ. Было бы больше доверия, если бы созданию пособий помогали простые люди, которые видят проблемы изнутри, а не те, кто только выступает с высоких трибун.
Комментарии