Чтобы граждане республики больше узнавали о ВИЧ, о нем должны говорить в СМИ. Новостные порталы, телевидение, радио и печатные издания охватывают различные возрастные и социальные группы, и значительно влияют на то, как общество воспринимает вирус и всю связанную с ним информацию. Сейчас же многие кыргызстанцы просто не знают, что с ВИЧ можно жить полноценно, работать, иметь семью, и даже выносить и родить ребенка, который не унаследует вируса в крови - принимая бесплатную АРВ – терапию ежедневно. Да и сам ВИЧ в мире уже давно воспринимается как обычное хроническое заболевание, с которым можно спокойно прожить значительное время, не доводя своего состояния здоровья до СПИДа – терминальной стадии ВИЧ.
Об этом пишут не только в мировых научных журналах, но и давно говорят ученые, медики и сами люди, живущие с ВИЧ во всех развитых странах. Но благодаря подаче СМИ в последние двадцать с лишним лет у жителей Кыргызстана создалось впечатление, что положительный ВИЧ-статус – это конец всему, и после подтверждения этого диагноза остается только выключиться из общества и закрыться в себе.
Ключ к взаимопониманию
Информации о полноценной жизни после обнаружения ВИЧ в СМИ Кыргызстана в последние двадцать лет было очень мало. Виной тому предвзятое отношение журналистов к данной теме, нарушение ими профессиональной этики, использование в материалах терминов-ярлыков, ведущих к стигме и дискриминации, а так же устаревших данных о природе и лечении ВИЧ. Поэтому ЛЖВ неохотно работают с СМИ. Люди боятся рассказывать о заболевании, жизни с ним и своих нуждах, беспокоясь, что в погоне за «жареными фактами» репортер либо исказит данные, либо не сохранит анонимности, и тогда жизнь рассказчика превратится в ад. Несмотря на законодательство КР, защитить себя и свои права в обществе, мало знающем о ВИЧ, ему будет сложно. И разглашение статуса в СМИ может привести к потере родных и близких, не знавших ранее о статусе, насильственной разлуке с детьми, увольнению с работы, дискриминации на улице и среди соседей. При этом сам журналист ответственности за разрушенную жизнь не понесет – наказать нарушившего права ЛЖВ представителя «четвертой власти» удалось за историю республики фактически лишь однажды. Случаев же, когда были наказаны родственники, изъявшие детей у ЛЖВ, или работодатели, уволившие сотрудника только по причине его положительного ВИЧ-статуса, кыргызская Фемида вообще не знает. Однако ситуация в сознании общества понемногу изменяется к лучшему. Растет число НПО, помогающих ВИЧ- позитивным кыргызстанцам в осознании своих прав и обязанностей, есть юристы, согласные выступить в их защиту. Взгляд СМИ на проблему ВИЧ тоже меняется. Чтобы их подход стал более профессиональным, в начале ноября 2017 года был проведен специальный тренинг для работников «четвертой власти» по противодействию стигме и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ и других уязвимых групп населения, подвергающихся стигме и дискриминации. Так же недавно был опробован новый формат работы с журналистами – пресс-бранч, во время которого сотрудники республиканских СМИ могли пообщаться с представителями ЛЖВ – сообщества, а так же со специалистами РЦ СПИД и партнерских организаций. И получить последние статистические данные о ВИЧ и достоверные ответы на интересующие вопросы о вирусе и полноценной жизни с ним «из первых рук», без искажения. Первая встреча прошла успешно – тому свидетельством ряд публикаций в СМИ без прежнего оттенка стигмы и дискриминации. Третьим шагом стала организация пресс-тура со стороны Детского фонда ООН - ЮНИСЕФ в КР в Ошскую область. Благодаря ему журналисты побывали в городе Ош, и не только узнали больше о ранней диагностике ВИЧ, но и смогли поговорить с детьми, имеющим положительный статус, и их родственниками. Мероприятие прошло на базе Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом и его подразделения - Центра по оказанию психосоциальной поддержки детям и родителям. В ходе небольшой пресс-конференции представители кураторов программы по диагностике с помощью сухой капли крови рассказали о ее результатах и планах на будущее, так же журналистам показали, как работают лаборатории, в которых выявляется положительный или отрицательный статус клиентов Центра, и рассказали, как ЛЖВ и их родственникам оказывается психосоциальная помощь.
Понять и принять
Центр по оказанию психосоциальной поддержки детям и родителям находится в том же здании, что и центр профилактики и борьбы со СПИДом. Он открылся после массового внутрибольничного заражения на юге республики в 2007 году при одобрении Минздрава, поддержке ЮНИСЕФ и ряда международных и неправительственных организаций. Сейчас он оказывает помощь и поддержку более чем 300 детям, живущим с ВИЧ и их родным. К пресс-туру готовились давно: психологи Центра провели беседу с родителями, чтобы те согласились пообщаться со СМИ – на условиях анонимности и без раскрытия статуса своего ребенка, и дали возможность журналистам поговорить с маленькими клиентами центра. Согласились не все: недоверие к СМИ еще сильно. Однако в ближайшем будущем ситуация изменится – и не только благодаря увеличению профессионализма журналистов. В Центре и в ряде НПО по всему Кыргызстану подростков с положительным статусом не только учат жить со статусом, спокойно принимать и признавать его, но и уметь защищать свои права и говорить обществу и СМИ «Мы - есть!».
Работают над этим и родители, которые тоже в некоторых случаях имеют положительный статус. Они занимают активную позицию, помогая в Центре как равные консультанты, и рассказывая на своем опыте, как жить с ВИЧ детям - «новичкам» и их родственникам. Чынара (имя изменено, прим.авт)– одна из таких мам, и о том, какие проблемы и вопросы возникают у ЛЖВ, она знает на своем опыте. В их семье с положительным ВИЧ-статусом трое – она и двое детей.
- О том, что у меня ВИЧ, я узнала в республиканском центре СПИД более шести лет назад, когда сдала анализы. Тогда мой старший сын вдруг стал часто болеть. У него резко ухудшилось здоровье: стал часто болеть, появилось расстройство желудка, беспричинная рвота …Врачи и у нас, и в Бишкеке разводили руками, и наконец нам назначили тест на ВИЧ. Мы не понимали, зачем нужен тест: и при постановке на учет по беременности, и при родах в роддоме меня проверяли, и у меня был отрицательный статус! К тому же за год до этого я родила дочку, и тоже проходила тест на ВИЧ, оказавшийся с отрицательным результатом. Но… Сначала статус оказался положительным у сына, затем проверили меня и дочку – мы тоже оказались ВИЧ-инфицированными. Как произошло заражение – я не знаю, возможно, в больнице: мой первенец появился на свет в середине двухтысячных, когда у нас на юге были случаи заражения в роддомах и в больницах. Так и сказала врачам. Первое, что я чувствовала - шок. Но врачи и психолог после подтверждения диагноза объяснили, что это не так страшно, что теперь и я, и дети должны пить препараты терапии всю жизнь, и мы сможем прожить ее долгой, как все, - поделилась она с «АиФ». – Сложнее всего было сказать о ВИЧ мужу. Его результат оказался отрицательным. Но он не бросил нас – психологически поддерживал меня. Благодаря ему я не сломалась. Он помог мне рассказать о статусе нашим близким родственникам. До этого они мало что слышали о ВИЧ, и когда узнали, отнеслись спокойно. Но решили, что теперь нам нужна отдельная посуда за столом и какая-то другая еда, думали, вирусом можно заразиться через предметы или дыша одним воздухом… Потом они прочитали про ВИЧ побольше и стали нормально нас воспринимать, ходить к нам в гости, их дети сейчас спокойно играют с нашими детьми без ограничений – никто нашу семью не дискриминирует. Я же продолжила жить как раньше, посещала Центр для консультаций, обследования, приезжала вместе с детьми, которые здесь нашли новых друзей. Со временем возник вопрос – как рассказать им про ВИЧ? Помог летний лагерь в Арсланбапе, куда приезжала Яна Павлова – девушка с Украины, которая живет с открытым статусом уже длительное время. Она помогла им принять себя.
Мы нужны здесь!
В какой-то мере открытие статуса для детей стало мотивационным толчком для Чынары. Она стала помогать другим родителям, делиться опытом того, как воспитывать детей с ВИЧ и принимать свой диагноз, стала волонтером, а затем - равным консультантом.
- Я часто работаю с теми, кто только поступает на баланс Центра. Иногда в разговоре я даже могу раскрыть свой статус, и сказать родителям : «Не бойтесь, у меня тоже ВИЧ, и я живу, и вы будете жить!». Иногда на базе Центра веду группы самопомощи для родителей, узнаю об их проблемах, и рассказываю, как их можно решить. Иногда приходят женщины, у которых нашли ВИЧ, и которые не знают, смогут ли жить дальше, можно ли выйти замуж с вирусом, и как теперь сказать о нем семье. Они очень боятся потерять все, лишить детей, - делится опытом она. – Еще родителей интересуют схемы приема АРТ, они иногда меняются, волнует, как научить ребенка пить АРТ самостоятельно, чтобы он понимал, что это нужно, как объяснить ему, что статус пока раскрывать не нужно, и говорить друзьям, что пьешь таблетки - тоже, что это маленькая тайна. Неизвестно, как это может отразиться в школе, в садике – дети сами по себе не будут возражать, что у их друга ВИЧ и не перестанут общаться, а вот их родители, учителя могут начать давить на ребенка. Наши люди не готовы пока принять наших детей без дискриминации. Но надеюсь, что когда-нибудь общество и государство их примет. Да, где-то больше принимают ЛЖВ, но мы родились здесь и никуда не собираемся: Кыргызстан наша родина. Я вижу будущее и себя, и своих детей здесь, даже если Глобальный фонд и государство не смогут обеспечивать нас терапией в полной мере. Будут новые случаи ВИЧ, а врачи не могут качественно проконсультировать всех, у кого обнаружен вирус – у них есть время только на назначение терапии. Людям нужна психологическая помощь равных консультантов, и мы будем помогать!
Фото автора
Комментарии