В мировом сообществе ВИЧ уже давно перестал быть достоянием исключительно одной возрастной и социальной группы. Как хроническое заболевание, он имеет свои схемы лечения, позволяющие вести полноценную жизнь не только взрослым, но и детям и подросткам - сейчас, по данным Детского фонда ООН-ЮНИСЕФ, 18,2 млн уже получают лечение, следовательно, смогут прожить жизнь долго и качественно, как их ровесники, свободные от вируса в крови. Более 400 из них проживают в Кыргызстане. «АиФ» проследил мировой опыт по адаптации детей и подростков, живущих с ВИЧ, к социуму - на всех этапах от детского сада до вуза и узнал, с какими проблемами они сталкиваются в КР.
Государство + общество
В США и Европе ВИЧ стал большой проблемой в восьмидесятые и начале девяностых. Однако власти предпочли вкладывать миллионы долларов не только в обеспечение всех ЛЖВ терапией, чтобы снизить количество вируса в их крови, и обеспечить им длительную и полноценную жизнь в обществе. Принципы «АРВ-терапия для всех» и «один доллар/евро в профилактику сэкономит 70 долларов/евро на лечении» окупили себя. А развитие технологий позволило создать препараты, которые позволили первым ВИЧ-инфицированным детям дожить почти до 40 лет, завести свободных от вируса сыновей и дочерей, найти подходящую работу и в свободное время делиться опытом в группах поддержки и самопомощи с молодёжью, недавно узнавшей о статусе. Так же в некоторых штатах США уже достигнуты результаты по полной ликвидации передачи вируса от матери к ребёнку за счёт того, что беременные женщины принимают АРВ-терапию и полностью соблюдают рекомендации врачей. А в странах Европы ВИЧ фактически вернулся в границы групп с рискованным поведением, однако ситуация с наплывом мигрантов заставила ВОЗ внести в 2017 году мигрантов в группу повышенного риска распространения вируса. Кроме того, там практически нет стигмы и дискриминации по положительному ВИЧ-статусу. Нет специальных школ, летних лагерей, колледжей для детей «с плюсом» - все стандартные опасения и мифы о совместном обучении на постсоветском пространстве не имеют там почвы за счёт общего уровня информированности и соблюдения техники безопасности при возникновении травм у детей и подростков медработниками. Оптимальным возрастом до раскрытия статуса считается возраст до 10 лет, чтобы дети к нему привыкли и осознали всю возможность жить полноценно и наравне со всеми, но принимая таблетки. Побочных эффектов у современных компонентов АРВ-терапии мало, поэтому при правильном формировании приверженности к терапии проблем с желанием их принимать в подростковом возрасте не возникает. Подростки Европы и США знают, что ВИЧ - это обычное хроническое заболевание, и всё о своих правах и обязанностях по отношению к обществу и безопасном поведении.
В странах постсоветских общество ещё не столь готово к принятию ВИЧ-положительного нового поколения молодёжи. Так, на Украине семьи с ВИЧ-положительными детьми подвергаются давлению общества. Однако подростки относятся к своему статусу спокойно, и открыто говорят на круглых столах и в СМИ о нём и о нарушениях своих прав. В России у подростков, у которых выявлен положительный ВИЧ-статус, больше шансов на то, что они смогут жить в семье и их не отринут самые близкие люди, хотя открывших статус миру единицы. А вот новорождённым детям «с плюсом» труднее. Специализированных детдомов, где бы «отказники» могли получать уход и терапию, для них мало. Первый спецдетдом для детей с ВИЧ появился на базе Республиканской клинической инфекционной больницы в Усть-Ижоре в начале девяностых, после серии внутрибольничных заражений - в Элисте, Ростове-на-Дону, Волгограде, когда о природе вируса было известно мало. Затем их открылось ещё несколько по всей России. Самый известный из них - «Акварель» в Челябинске, который работает уже 10 лет. Уникальность его в том, что 2/ 3 воспитанников детдома имеют положительный статус, туда поступают как «отказники», так и сироты, у которых ВИЧ забрал родителей, и те, кто получил вирус в результате сексуального насилия. Мероприятия по раскрытию статуса с ними проводятся прошедшими специальное обучение преподавателями постоянно, кроме того, совместное воспитание с «отрицательными» ровесниками и социальная активность помогают детям и подросткам - ЛЖВ воспринимать себя как часть общества. Первые выпускники детдома уже устроились в жизни, получили после техникума профессии, кто-то уже даже имеет и свою семью, и здорового ребёнка. К слову, до конца в «Акварели» остаются немногие: приёмные родители, несмотря на двойную ответственность и испытание бюрократической машиной, охотно берут «положительных» дочерей и сыновей в семьи. Ни один из усыновлённых обратно отдан не был, но бывшие воспитанники «Акварели» продолжают поддерживать связь со вторым домом, где им оказали поддержку и подарили тепло. Так же нет возвратов и в других спецдетдомах, откуда были взяты ВИЧ-положительные усыновлённые дети. Благодаря получению информации из СМИ, а также звёздам и знаменитостям, выступающим в поддержку профилактики ВИЧ, приёмные родители России не боятся вируса. Повышение осведомленности о нём у населения привело к тому, что к 1 декабря 2017 года один из спецдетдомов в Санкт-Петербурге, где в основном жили дети «с плюсом», и вовсе закрылся - всем воспитанникам его удалось найти новые семьи. А число случаев передачи вируса от матери к ребёнку упало до минимума.
Взгляд на соседей
В странах ЦА - Таджикистане, Узбекистане, Казахстане, есть Центры дневного пребывания для детей и семей с ВИЧ, Центры матери и ребёнка, общественные фонды, НПО, которые с помощью специалистов и равных консультантов помогают интеграции в общество ЛЖВ всех возрастов, включая самых маленьких. На повестке дня оказываются сначала вопросы принятия и раскрытия статуса, затем - самостоятельного соблюдения графика приёма АРВ-препаратов, сексуального и репродуктивного здоровья, отношений со сверстниками, выбора профессии и получение образования. Делегаты этих стран выступают на международных школах лидерства и помогают ровесникам принять себя и жить с ВИЧ по принципу «равный-равному»: ровеснику молодёжь подчас верит больше. Однако не всё идёт гладко: в глубинке от детей с ВИЧ отказываются, а государственных спецучреждений с условиями приёма терапии и контроля за лечением «отказников» фактически нет. В «обычные» детдома сирот или «отказников» с вирусом брать не хотят. Есть и проблемы раскрытия статуса и обеспечения полноценного лечения, а ряд детей и подростков не получают терапию - из-за религиозных или диссидентских убеждений родителей. И имеет развивающиеся оппортунистические (сопутствующие, - Авт.) болезни, не зная истинной их причины, и своего статуса.
Своих не бросаем?
Как ни странно, Кыргызстан, население которого ещё во многом не готово к восприятию ЛЖВ и новому взгляду на ВИЧ, значительно опередил своих более «прогрессивных» соседей. Ни одна мама не отказалась от своего ребёнка в роддоме, узнав о его положительном ВИЧ-статусе, и ни одна семья не отдала малыша или подростка в детдом, после обнаружения вируса в его крови. Даже на юге республики, где в середине двухтысячных произошёл ряд внутрибольничных заражений, после которого многие женщины остались без мужей и поддержки родственников, которые отвернулись, узнав об их диагнозе или диагнозе ребёнка. Стигма и дискриминация в их жизни присутствовали, однако никто из детей и подростков с ВИЧ брошен не был. И сейчас и они спокойно посещают и детсады, и школы, не находясь в стенах спецучреждений, и имея поддержку со стороны близких, что немаловажно для их интеграции в социум.
- У нас в республике нет родителей, которые бы отказались от детей в роддоме или позже, узнав, что у них ВИЧ. Есть один случай, когда дети - ЛЖВ остались без родителей, осиротев, и попали под госопеку, - рассказала «АиФ» Эльмира НАРМАТОВА, главный врач Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Если же говорить об идее создания каких-то специальных учреждений для ЛЖВ, она, на мой взгляд, вносит вклад в их дискриминацию и отрыв от общества. Приведу пример. В Казахстане в 2010 году нашей делегации демонстрировали лечебное учреждение по типу «Мать и дитя», после шымкентского заражения в 2006 году построенное отдельно для ЛЖВ. Спустя несколько лет после открытия оно пустовало. Почему? Потому что этим шагом отделили людей, живущих с ВИЧ, от общества. Инфекция передаётся с кровью, половым путём и от матери к ребёнку, но никак не по воздуху или иначе, и, чтобы ЛЖВ наравне со всеми могли посещать поликлинику, достаточно усилить инфекционный контроль. Сейчас за последние десять лет он в целом по КР улучшился - одноразовые перчатки, шприцы и возможности для профилактики заражения есть в каждой больнице республики, и мы работаем над его улучшением. То же самое можно сказать и про идеи об отдельных школах для детей с ВИЧ или детских садах. Пути передачи вируса детей там не касаются, да и по Закону «О ВИЧ/СПИДе» дети с положительным статусом имеют право получать образование, как и все прочие граждане. Другой вопрос - если ребёнок не получает АРВ-терапию и часто болеет, тогда он госпитализируется в стационар и переводится на домашнее обучение. Это также прописано в законе. Что касается случаев, когда детей не берут в школу из-за статуса, то у нас, на юге, он был всего один и разрешился мирно. В целом же ни сам ребёнок, ни его родители не обязаны сообщать в детском саду или школе о ВИЧ-положительном статусе.
Неученье - тьма
Проблем с приёмом в ВУЗы или техникумы молодёжи с ВИЧ тоже практически не возникает. Однако есть другая проблема: несмотря на то, что дети-ЛЖВ в КР растут в родных семьях, в основном они не знают о вирусе в своей крови. Так, по данным Детского фонда ООН-ЮНИСЕФ в КР, более 90% ВИЧ-позитивных детей, выявленных в 2007 году, не осведомлены о своём ВИЧ-статусе и не получают квалифицированную психосоциальную помощь, не знают о необходимом безопасном поведении в жизни и социуме. Достаточно высок процент неинформированности и у детей, рождённых с ВИЧ. В семьях не объясняют, зачем они принимают таблетки, что подвергает их в будущем риску дальнейшего распространения вируса в организме из-за отсутствия приверженности к терапии, способной сделать при ежедневном приёме качество жизни таким же, как у сверстников. Поддерживать же здоровье ВИЧ-инфицированных детей и подростков и диагностировать ВИЧ на ранней стадии у них Минздраву КР помогает финансирование Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДУ (ЮНЭЙДС) при поддержке Правительства РФ через программу по предотвращению и контролю ВИЧ и других инфекционных болезней в Восточной Европе и ЦА. Также совместно с Детским фондом ООН-ЮНИСЕФ в КР с 2013 года работает Программа внедрения ранней диагностики на ВИЧ при поддержке ЮНИСЕФ и финансировании Правительства России с использованием сухой капиллярной крови. Она помогает определить наличие вируса в организме ребёнка уже через двое суток после его рождения при любых условиях забора анализа и начать своевременное лечение.
Фото:spid.center.ru
Комментарии