В Кыргызстане отметили 1 декабря Всемирный день борьбы со СПИДом, учрежденный ООН с целью повышения осведомленности людей о заболевании, вызываемом ВИЧ. С ростом числа ВИЧ-положительных кыргызстанцев растет и число тех, кто становится ВИЧ - диссидентами, отрицающими наличие вируса по ряду причин – от религиозных соображений до «теории заговора», согласно которой антиретровирусная терапия призвана якобы расшатать здоровье ее принимающего. Новые исследования вируса с конца восьмидесятых годов аргументов диссидентов не изменили. Но они по-прежнему продолжают влиять на людей, которые не сумели принять свой положительный ВИЧ-статус благодаря неполной информации о вирусе и его действии на организм, а так же полноценной жизни при приеме АРВ-терапии.
В группе риска как будущие потенциальные диссиденты находятся мамы - как уже рожавшие, так и будущие, которые, встав на учет, только узнали о своем ВИЧ-статусе. Под флагом идеи «терапия-зло», они обрекают не только себя, но и своих детей на недолгую и мучительную жизнь с множеством болезней, которые приходят после сбоев в иммунной системе, вызванных вирусом. И вместе с единомышленниками способствуют дальнейшему распространению ВИЧ, делясь заблуждениями, а иногда и не только ими, не сообщая о своем статусе сексуальным партнерам. «МК-Азия » разбирался, почему психологически кыргызстанцы готовы следовать сторонним советам больше, чем словам специалистов. И что предпринимается, чтобы исключить смертельное мракобесие по отношению к ВИЧ в республике среди населения.
В мировой практике наиболее популярным источником распространения ВИЧ-диссидентства является Интернет. Всемирная паутина кишит сайтами и форумами, публикациями на эту тему, при заходе на которые волосы встают дыбом. И русскоязычный сегмент на постсоветском пространстве не отстает. Пользователи не только с удовольствием описывают, какие у них и их близких возникают проблемы со здоровьем, но и делятся советами о том, как укрепить иммунитет с помощью народных средств – от водки со смесями до биотоков у целителей и иглоукалывания с различными типами медитаций. Есть там и те, кто позиционирует себя как медработники. От их имени ведутся советы на тему вреда прививок ( якобы они могут «привести к СПИДу» или вообще «заражают ВИЧ» потому, что вакцину закупают у какой-то из иностранных разведок для проведения на жителях экспериментов ), обсуждаются исцеления пациентов через народные методы. И таких «источников знаний» больше, чем сайтов с достоверной информацией для ЛЖВ и реальными историями, которые подтверждают то, что с ВИЧ нужно принимать терапию, и тогда можно жить фактически так же, как до постановки диагноза, работать, любить и даже родить здоровых детей без ВИЧ в крови. Результаты такой обработки не заставляют себя ждать. В Сети есть даже «мертвые дневники», которые до последнего вели выжившие члены семьи. По данным российского СПИД-центра, в 2017 году выявлены 11 детей родителей-диссидентов, 4 из которых умерли, а остальные были доведены до стадии СПИД. В целом же центр располагает данными о смерти с 2015 года 65 ЛЖВ, в том числе и детей, благодаря отказу от АРТ. Однако управы на эти ресурсы и лжеинформаторов пока найти не удается. Да и Интернет – только верхушка айсберга, поскольку не все ВИЧ-диссиденты умеют им пользоваться. Однако первые случаи наказания уже есть – пусть и косвенно. Так, в канун 1 декабря в Волгограде осталась без работы известная ВИЧ-диссидентка Ольга Ковех. Женщина работала терапевтом медпункта на железнодорожном вокзале «Волгоград-1», а в свободное от работы время вела онлайн-баталии, доказывая миру отсутствие ВИЧ и изобретение его участниками некоего заговора. Как рассказала она журналистам, в «РЖД-медицине» ее уволили за взгляды. В Новосибирске в конце ноября у ВИЧ-диссидентки, отказавшейся от терапии при беременности и родившей положительную девочку, ребенка забрали органы опеки. Ведется расследование и по нескольким случаям, когда родители доводили до смерти своих детей, не давая им АРТ.
В Кыргызстане же картина несколько иная. По словам Ларисы БАШМАКОВОЙ, эксперта, ранее возглавлявшей РЦ СПИД в республике, и работавшей в ряде международных организаций, отказ от лечения может быть в основном по двум причинам, не связанным с онлайн-движением диссидентов.
- Во-первых, он может произойти по религиозным соображениям, поскольку в некоторых течениях, как связанных с православием, так и с исламом, есть запрет на обращение за медицинской помощью или ограничения, связанные с ней. Благодаря этим течениям у нас в республике так же растет и число отказников от прививок. Однако ни одна основная мировая религия не отрицает возможности использования современных достижений медицины для спасения жизни верующего. Когда люди говорят «Мы не будем лечиться, потому что Библия или Коран запрещают это», это странно, поскольку все религиозные лидеры этих течений пользуются современными средствами связи и электричеством, используют самые лучшие автомобили, летают на самолетах, их одежда из современных тканей, в том числе из синтетики. Почему же, не отказываясь от этих достижений науки и прогресса, мы отказываемся принимать лечение, которое так же следствие прогресса? В Коране и вовсе говорится, что каждый мужчина ответственен за свою семью, жену и детей, и за их здоровье и благополучие. Если взрослый человек решит отказаться от лечения – это его личное дело. Но когда он отказывается лечить ребенка - обрекает его на мучительную смерть . Почему же он берет на себя такой грех? Это сложный вопрос. Родители-диссиденты забывают, что они несут ответственность за детей, а беречь их жизни и здоровье – их долг. Другая причина - «ребенка жалко». «Жалость» при этом оборачивается негативными последствиями для его здоровья. Приведу пример. У нас была на юге одна мама, сын которой принимал АРВ-терапию. Но по какой-то причине мальчик не развивался физически, был слабым, отставал от сверстников. Когда мы сделали анализы, чтобы выявить оппортунистические (сопутствующие ВИЧ при ослаблении иммунитета, прим.авт) заболевания, мы в числе прочего исследовали кровь на вирусную нагрузку. Оказалось, что она просто зашкаливает. После расспросов выяснилось: вместо полной дозы препаратов терапии по схеме мать давала сыну лишь половину, мотивируя это тем, что он «маленький и не выдержит», что у препаратов АРВ-терапии могут быть сильные нежелательные эффекты…С ней провели беседу, объяснив, что АРВ-терапия - единственный шанс ее ребенка на полноценную жизнь. После чего мальчик стал принимать лекарства в полном объеме, и начал развиваться, набирать вес. Но отказ от терапии или позднее начало ее приема порой компенсировать у детей и подростков невозможно, в организме происходят необратимые изменения, сокращается срок их жизни. Получается, что 14-15-летние подростки отстают в развитии психологически и физически от сверстников на пять лет, а при своевременном начале получения терапии они бы ничем не отличались от сверстников. А ведь даже на запущенной стадии ВИЧ еще не поздно начать лечение: мировая практика показывает, что организм начинает бороться с вирусом с удвоенной силой, у ЛЖВ появляется аппетит, излечиваются оппортунистические заболевания, которые сопутствуют ВИЧ, например, туберкулез. Это всего две-три таблетки в день, - рассказала она «МК». - Ребенок – это не собственность родителей, и они не имеют права лишать его жизни. Это отдельный человек, который пока не может принимать решение, но обязательно должен жить. Родители должны понимать, какие последствия для ребенка будет нести решение отказа от приема терапии и что они обрекают его на мучения и быстрый уход из жизни. А так же помнить о том, что они несут ответственность за жизнь сыновей и дочерей до их совершеннолетия перед законодательством. У нас пока нет прецедентов, когда родители – ВИЧ-диссиденты были осуждены, однако в соседней России уже есть примеры ужесточения законодательства в некоторых регионах по отношению к родителям – ВИЧ-диссидентам. За отказ лечить сыновей и дочерей они были осуждены или же дети были у них изъяты. И есть вероятность, что в ближайшее время данная реформа законодательства появится и у нас. Действующие механизмы защиты прав ребенка у нас пока не работают: нет контроля над лечением, как при туберкулезе, родитель может просто выбрасывать препараты, выдаваемые для ребенка. Государство должно объяснять, какими будут последствия и для здоровья ребенка, и для самих родителей, если те не будут давать ему препараты.
К слову, лечение будет бесплатным. Поддерживать же здоровье ВИЧ-позитивных детей и подростков и диагностировать ВИЧ на ранней стадии у них Минздраву КР помогает финансирование Глобального фонда, Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДУ (ЮНЭЙДС) при поддержке Правительства Российской Федерации через программу по предотвращению и контролю ВИЧ и других инфекционных болезней в Восточной Европе и Центральной Азии. С 2013 года так же работает Программа внедрения ранней диагностики на ВИЧ при поддержке ЮНИСЕФ и финансировании Правительства Российской Федерации с использованием сухой капли капиллярной крови. Она помогает определить наличие вируса в организме ребенка уже через двое суток после его рождения при любых условиях забора анализа и начать своевременное лечение.
Республиканский центр «СПИД» так же работает над решением того, как развеять угрожающие жизни кыргызстанцев всех возрастов убеждения диссидентов. Для этого нужно предоставить современные и достоверные сведения и о профилактике ВИЧ, и о жизни с вирусом.
- Это огромная проблема, она также связана с неумением доступно доносить информацию пациенту при установлении диагноза на послетестовых консультациях. Деликатное общение с ЛЖВ на этапе сообщения диагноза, позволяет преодолеть стресс, и человек с ВИЧ легче понимает и принимает свой статус. Важен межсекторальный подход для их ликвидации: распространение корректной информации о путях передачи ВИЧ, о свойствах вируса, о том, как подавлять вирусную нагрузку, и о том, как защититься от вируса, если человек не заражен, - говорит Улан КАДЫРБЕКОВ, глава РЦ «СПИД». - Мы работаем с местными сообществами и гражданским сектором, священнослужителями, которые в проповедях и на встречах говорят о ВИЧ, но таких случаев пока мало. Представители радикальных течений мало идут на контакт, но работа проводится: мы приглашаем религиозных деятелей на семинары, круглые столы и другие мероприятия. Должны помогать и органы власти: полпредства правительства, акимы, мэры, главы айыл окмоту. Есть система, оставшаяся от Красного Креста – « Сельские комитеты здоровья». После закрытия этого проекта и перехода их под юрисдикцию Республиканского центра укрепления здоровья часть комитетов распалась, но многие функционируют, и мы планируем найти с ними в 2018 году общий язык. Еще один фактор, влияющий на распространение идей диссидентов - уровень образования в стране падает катастрофически. В начале двухтысячных школьники знали, как защититься от ВИЧ и ИППП, с ними в средних и старших классах работали как классные руководители, так и представители международных организаций. Сейчас же об этом не знают не только школьники, но и взрослые: мы на более чем десять лет упустили просвещение населения из рук - не было ни финансирования, ни политической заинтересованности и стратегии государства. В результате мифы о ВИЧ находят себе благодатную почву. Бывает, мне звонят даже коллеги-медики, с которыми я вместе учился шесть лет и проходил курсы повышения квалификации: «Улан, скажи, а правда, что ВИЧ передается через уколы? А то меня в маршрутке чем-то укололи! Улан, мы купили бананы, а они красноватые, они, наверное, зараженные ВИЧ? Ты же должен знать, ты же директор РЦ СПИД!»… Люди читают спам-рассылку и ужасаются, потому что у них нет информации о вирусе и ИППП. Поэтому в государственной программе по противодействию ВИЧ, которая находится на одобрении в правительстве, у нас есть пункты по работе с населением. Если говорить подробнее, в частности, в 2018 году мы рассчитываем усилить работу со школами – там есть часы здоровья и ЗОЖ, и в эти блоки необходимо включить вопросы профилактики ВИЧ, ИППП и сохранения репродуктивного здоровья. Есть у нас и новый проект с «Клубом 25» - сейчас мы постараемся найти им помещение и оснащение для того, чтобы они могли работать с молодежью. Устарели прежние формы, методы и принципы работы с юношами и девушками, и их больше поймут ровесники, нежели мы, люди старой формации. Что касается медиков, для них есть курсы повышения квалификации и обучения. Но – за свой счет: по плану распределения бесплатных путевок для регионов мало. Для медика из глубинки или областного центра выложить шесть тысяч за курсы плюс обеспечить себе проживание и питание – в основном не по карману. Во-вторых, очень большая текучесть кадров: социальная незащищенность со стороны государства, низкие зарплаты, слабая инфраструктура заставляют уходить из государственной медицины либо в частную сферу. И уже обученный на курсах врач теряется: у него нет стимула. Пока новички обучатся и вникнут в специфику – тоже проходит немало времени.
Еще один способ борьбы с заблуждениями – это пример равных консультантов, которые так же имеют положительный ВИЧ - статус. Многие из них стали мамами здоровых и свободных от ВИЧ детей только благодаря приему терапии, кто-то смог вылечить туберкулез и купировать обострившиеся прочие сопутствующие заболевания. Сейчас в Кыргызстане более десяти фондов и объединений, где они занимаются поддержкой ЛЖВ всех возрастов и их близких, есть такие помощники и в пунктах, где можно сдать тест на ВИЧ. Они помогают формированию приверженности на собственном опыте, а так же работают с «потерянными»: теми, кто узнал после анализа о своем статусе ВИЧ и не принял его, не встал на учет и не получает лечения. Во многом это представители ключевых групп с рискованным поведением, в частности, потребители инъекционных наркотиков. Причем люди, живущие с ВИЧ, которые пытаются отказаться от наркотиков и находятся на социально ориентированной Программе поддерживающей терапии метадоном, как одного из альтернативного варианта управления и контроля ВИЧ в КР, более привержены АРВ-терапии. При этой программе исключается инъекционный способ употребления наркотического вещества, который раньше почти на 70% и был основным путем передачи ВИЧ в КР. Те же, кто принимает инъекционные наркотики, могут отрицать прием АРТ , не вставать на учет и склонять к этому окружающих.
Но, как говорят и сами равные консультанты, и медики, когда диссидентам становится хуже и у них обостряются многие заболевания, то они приходят получать терапию. Через полгода наступает облегчение, и они снова прекращают лечение.
- Среди потребителей инъекционных наркотиков (ЛУИН), в частности, достаточно распространен миф о том, что АРТ дают, чтобы их убить, - говорит Мухаммед ДИОР, психолог, практикующий на базе Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Мы приглашаем их на беседу, поясняем, зачем тот или иной компонент препарата, и они начинают задумываться сами. Помогают и равные навигаторы из ЛУИН с ВИЧ: их понимают лучше и быстрее. Вообще же мифы о ВИЧ порождает отсутствие информации. После обнаружения положительного ВИЧ-статуса человеку говорят «пей это и вот это вот». Зачем, почему, от чего – ответов на эти вопросы нет. Тем более, когда начинают проявляться не оговоренные ранее возможные нежелательные эффекты лечения, человек решает, что его травят. Второй момент, порождающий диссидентов – бесплатная раздача препаратов терапии. Мол, бесплатный сыр только в мышеловке бывает. Но это не всегда вина консультантов – иногда ЛЖВ их просто не слышат. Они, узнав о статусе, отгораживаются психологически, не вслушиваются в то, что им говорят - вступает в силу самостигма. Здесь и выручают равные навигаторы. Они не только мотивируют новых обнаруженных ЛЖВ и их половых партнеров пройти анализ на ВИЧ, но и ищут «потерявшихся» ЛЖВ без лечения, помогают беременным женщинам понять, что они могут родить здорового ребенка. Но их мало. Да и кабинетов психологической помощи должно для ЛЖВ быть больше.
Недостаток информации и психологической помощи отмечается и самими ЛЖВ, работа в этом направлении уже идет. Определенную лепту в борьбу с диссидентами вносят и те кыргызстанцы, которые решились открыть свой ВИЧ-статус публично. Пока их всего несколько, так как стигма и дискриминация в обществе пока сильны. Но их пример доказывает: ВИЧ существует, и существуют вполне реальные люди, которые живут активно и полноценно с ВИЧ-положительным статусом и принимают АРВ - терапию. В их числе - Умид ШУКУРОВ, исполнительный директор ОО «Страновой совет пациентов», который проводит тренинги обучения, лекции – визиты в школы, университеты, трудовые коллективы, чтобы люди больше узнавали о ВИЧ и других заболеваниях и не шли на поводу у мифов, плодящих стигму и дискриминацию.
- До того, как я это сделал, первой открыла статус моя жена. Я же хочу донести до народа, что с ВИЧ можно жить – надо соблюдать нормы лечения и профилактику. Можно жить полноценной жизнью, иметь семью, рожать здоровых детей… Но тут есть проблема. Людям, живущим с ВИЧ, нужно отделять тех, кто реально помогает им и сопереживает, от тех, кому просто надо поставить галочку в отчет о работе. Бывает, что врач и равный консультант порой говорят разные вещи, и у врача только одна цель – не помочь, а тупо подсадить на препараты АРВ, да взять расписку о том, что человек обязуется их пить до конца жизни. Но он не объясняет, что за препараты, какие от них могут быть нежелательные эффекты, зачем их пить вообще и что будет, если их не принимать… От того, что люди не понимают, что пить АРТ важно для них самих, страдает их приверженность лечению, и поэтому Кыргызстан может и не достичь стратегии ЮНЭЙДС «90-90-90» к 2021 году. Она предполагает, что к 2020 году 90% всех людей, живущих с ВИЧ, будут знать свой ВИЧ-статус, 90% всех людей с положительным статусом будут получать непрерывное антиретровирусное лечение, и, наконец, 90% всех людей, получающих антиретровирусную терапию, будут иметь низкую вирусную нагрузку. Но у нас есть предпосылки к тому, что ВИЧ еще больше распространится. Как вы знаете, сейчас на первом месте у нас половой путь распространения, потому, что люди не всегда информируют партнера о своем ВИЧ-статусе, или не знают о статусе сами, - рассказал он «МК-Азия». - Растет смертность не только из-за диссидентства, но и нередко на почве того, что о статусе в паре узнают со стороны, происходят убийства. Недавно был случай, когда парень зарезал девушку. Он освободился из тюрьмы, женился, у него родились дети… И вдруг он узнал на обследовании, что инфицирован. А когда узнал, что заразился от жены – зарезал ее, дети остались сиротами, и теперь снова сидит, уже за убийство. Он был недостаточно информирован. Знал, что есть такая болезнь - «СПИД». Слышал где-то, что это «позорно» и «стыдно»… Но о том, что вирус не выбирает, что можно жить с ВИЧ, не доводя состояние до стадии СПИДа - не знал. И он такой далеко не один.
Но благодаря достижениям науки, у современных препаратов терапии меньше побочных эффектов, вирусу сложнее выработать к ним устойчивость, а улучшенные программы профилактики и лечения заболеваний у ЛЖВ позволяют максимально избежать последствий болезней. Те, кто начал принимать АРВ - терапию после 2008 года, имеют все шансы дожить в среднем до 78 -80лет – как и не имеющие в крови ВИЧ люди. Об этом должен знать каждый кыргызстанец.
В группе риска как будущие потенциальные диссиденты находятся мамы - как уже рожавшие, так и будущие, которые, встав на учет, только узнали о своем ВИЧ-статусе. Под флагом идеи «терапия-зло», они обрекают не только себя, но и своих детей на недолгую и мучительную жизнь с множеством болезней, которые приходят после сбоев в иммунной системе, вызванных вирусом. И вместе с единомышленниками способствуют дальнейшему распространению ВИЧ, делясь заблуждениями, а иногда и не только ими, не сообщая о своем статусе сексуальным партнерам. «МК-Азия » разбирался, почему психологически кыргызстанцы готовы следовать сторонним советам больше, чем словам специалистов. И что предпринимается, чтобы исключить смертельное мракобесие по отношению к ВИЧ в республике среди населения.
Сети в «Сети»
В мировой практике наиболее популярным источником распространения ВИЧ-диссидентства является Интернет. Всемирная паутина кишит сайтами и форумами, публикациями на эту тему, при заходе на которые волосы встают дыбом. И русскоязычный сегмент на постсоветском пространстве не отстает. Пользователи не только с удовольствием описывают, какие у них и их близких возникают проблемы со здоровьем, но и делятся советами о том, как укрепить иммунитет с помощью народных средств – от водки со смесями до биотоков у целителей и иглоукалывания с различными типами медитаций. Есть там и те, кто позиционирует себя как медработники. От их имени ведутся советы на тему вреда прививок ( якобы они могут «привести к СПИДу» или вообще «заражают ВИЧ» потому, что вакцину закупают у какой-то из иностранных разведок для проведения на жителях экспериментов ), обсуждаются исцеления пациентов через народные методы. И таких «источников знаний» больше, чем сайтов с достоверной информацией для ЛЖВ и реальными историями, которые подтверждают то, что с ВИЧ нужно принимать терапию, и тогда можно жить фактически так же, как до постановки диагноза, работать, любить и даже родить здоровых детей без ВИЧ в крови. Результаты такой обработки не заставляют себя ждать. В Сети есть даже «мертвые дневники», которые до последнего вели выжившие члены семьи. По данным российского СПИД-центра, в 2017 году выявлены 11 детей родителей-диссидентов, 4 из которых умерли, а остальные были доведены до стадии СПИД. В целом же центр располагает данными о смерти с 2015 года 65 ЛЖВ, в том числе и детей, благодаря отказу от АРТ. Однако управы на эти ресурсы и лжеинформаторов пока найти не удается. Да и Интернет – только верхушка айсберга, поскольку не все ВИЧ-диссиденты умеют им пользоваться. Однако первые случаи наказания уже есть – пусть и косвенно. Так, в канун 1 декабря в Волгограде осталась без работы известная ВИЧ-диссидентка Ольга Ковех. Женщина работала терапевтом медпункта на железнодорожном вокзале «Волгоград-1», а в свободное от работы время вела онлайн-баталии, доказывая миру отсутствие ВИЧ и изобретение его участниками некоего заговора. Как рассказала она журналистам, в «РЖД-медицине» ее уволили за взгляды. В Новосибирске в конце ноября у ВИЧ-диссидентки, отказавшейся от терапии при беременности и родившей положительную девочку, ребенка забрали органы опеки. Ведется расследование и по нескольким случаям, когда родители доводили до смерти своих детей, не давая им АРТ.
Жизнь - для всех
В Кыргызстане же картина несколько иная. По словам Ларисы БАШМАКОВОЙ, эксперта, ранее возглавлявшей РЦ СПИД в республике, и работавшей в ряде международных организаций, отказ от лечения может быть в основном по двум причинам, не связанным с онлайн-движением диссидентов.
- Во-первых, он может произойти по религиозным соображениям, поскольку в некоторых течениях, как связанных с православием, так и с исламом, есть запрет на обращение за медицинской помощью или ограничения, связанные с ней. Благодаря этим течениям у нас в республике так же растет и число отказников от прививок. Однако ни одна основная мировая религия не отрицает возможности использования современных достижений медицины для спасения жизни верующего. Когда люди говорят «Мы не будем лечиться, потому что Библия или Коран запрещают это», это странно, поскольку все религиозные лидеры этих течений пользуются современными средствами связи и электричеством, используют самые лучшие автомобили, летают на самолетах, их одежда из современных тканей, в том числе из синтетики. Почему же, не отказываясь от этих достижений науки и прогресса, мы отказываемся принимать лечение, которое так же следствие прогресса? В Коране и вовсе говорится, что каждый мужчина ответственен за свою семью, жену и детей, и за их здоровье и благополучие. Если взрослый человек решит отказаться от лечения – это его личное дело. Но когда он отказывается лечить ребенка - обрекает его на мучительную смерть . Почему же он берет на себя такой грех? Это сложный вопрос. Родители-диссиденты забывают, что они несут ответственность за детей, а беречь их жизни и здоровье – их долг. Другая причина - «ребенка жалко». «Жалость» при этом оборачивается негативными последствиями для его здоровья. Приведу пример. У нас была на юге одна мама, сын которой принимал АРВ-терапию. Но по какой-то причине мальчик не развивался физически, был слабым, отставал от сверстников. Когда мы сделали анализы, чтобы выявить оппортунистические (сопутствующие ВИЧ при ослаблении иммунитета, прим.авт) заболевания, мы в числе прочего исследовали кровь на вирусную нагрузку. Оказалось, что она просто зашкаливает. После расспросов выяснилось: вместо полной дозы препаратов терапии по схеме мать давала сыну лишь половину, мотивируя это тем, что он «маленький и не выдержит», что у препаратов АРВ-терапии могут быть сильные нежелательные эффекты…С ней провели беседу, объяснив, что АРВ-терапия - единственный шанс ее ребенка на полноценную жизнь. После чего мальчик стал принимать лекарства в полном объеме, и начал развиваться, набирать вес. Но отказ от терапии или позднее начало ее приема порой компенсировать у детей и подростков невозможно, в организме происходят необратимые изменения, сокращается срок их жизни. Получается, что 14-15-летние подростки отстают в развитии психологически и физически от сверстников на пять лет, а при своевременном начале получения терапии они бы ничем не отличались от сверстников. А ведь даже на запущенной стадии ВИЧ еще не поздно начать лечение: мировая практика показывает, что организм начинает бороться с вирусом с удвоенной силой, у ЛЖВ появляется аппетит, излечиваются оппортунистические заболевания, которые сопутствуют ВИЧ, например, туберкулез. Это всего две-три таблетки в день, - рассказала она «МК». - Ребенок – это не собственность родителей, и они не имеют права лишать его жизни. Это отдельный человек, который пока не может принимать решение, но обязательно должен жить. Родители должны понимать, какие последствия для ребенка будет нести решение отказа от приема терапии и что они обрекают его на мучения и быстрый уход из жизни. А так же помнить о том, что они несут ответственность за жизнь сыновей и дочерей до их совершеннолетия перед законодательством. У нас пока нет прецедентов, когда родители – ВИЧ-диссиденты были осуждены, однако в соседней России уже есть примеры ужесточения законодательства в некоторых регионах по отношению к родителям – ВИЧ-диссидентам. За отказ лечить сыновей и дочерей они были осуждены или же дети были у них изъяты. И есть вероятность, что в ближайшее время данная реформа законодательства появится и у нас. Действующие механизмы защиты прав ребенка у нас пока не работают: нет контроля над лечением, как при туберкулезе, родитель может просто выбрасывать препараты, выдаваемые для ребенка. Государство должно объяснять, какими будут последствия и для здоровья ребенка, и для самих родителей, если те не будут давать ему препараты.
К слову, лечение будет бесплатным. Поддерживать же здоровье ВИЧ-позитивных детей и подростков и диагностировать ВИЧ на ранней стадии у них Минздраву КР помогает финансирование Глобального фонда, Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДУ (ЮНЭЙДС) при поддержке Правительства Российской Федерации через программу по предотвращению и контролю ВИЧ и других инфекционных болезней в Восточной Европе и Центральной Азии. С 2013 года так же работает Программа внедрения ранней диагностики на ВИЧ при поддержке ЮНИСЕФ и финансировании Правительства Российской Федерации с использованием сухой капли капиллярной крови. Она помогает определить наличие вируса в организме ребенка уже через двое суток после его рождения при любых условиях забора анализа и начать своевременное лечение.
Республиканский центр «СПИД» так же работает над решением того, как развеять угрожающие жизни кыргызстанцев всех возрастов убеждения диссидентов. Для этого нужно предоставить современные и достоверные сведения и о профилактике ВИЧ, и о жизни с вирусом.
- Это огромная проблема, она также связана с неумением доступно доносить информацию пациенту при установлении диагноза на послетестовых консультациях. Деликатное общение с ЛЖВ на этапе сообщения диагноза, позволяет преодолеть стресс, и человек с ВИЧ легче понимает и принимает свой статус. Важен межсекторальный подход для их ликвидации: распространение корректной информации о путях передачи ВИЧ, о свойствах вируса, о том, как подавлять вирусную нагрузку, и о том, как защититься от вируса, если человек не заражен, - говорит Улан КАДЫРБЕКОВ, глава РЦ «СПИД». - Мы работаем с местными сообществами и гражданским сектором, священнослужителями, которые в проповедях и на встречах говорят о ВИЧ, но таких случаев пока мало. Представители радикальных течений мало идут на контакт, но работа проводится: мы приглашаем религиозных деятелей на семинары, круглые столы и другие мероприятия. Должны помогать и органы власти: полпредства правительства, акимы, мэры, главы айыл окмоту. Есть система, оставшаяся от Красного Креста – « Сельские комитеты здоровья». После закрытия этого проекта и перехода их под юрисдикцию Республиканского центра укрепления здоровья часть комитетов распалась, но многие функционируют, и мы планируем найти с ними в 2018 году общий язык. Еще один фактор, влияющий на распространение идей диссидентов - уровень образования в стране падает катастрофически. В начале двухтысячных школьники знали, как защититься от ВИЧ и ИППП, с ними в средних и старших классах работали как классные руководители, так и представители международных организаций. Сейчас же об этом не знают не только школьники, но и взрослые: мы на более чем десять лет упустили просвещение населения из рук - не было ни финансирования, ни политической заинтересованности и стратегии государства. В результате мифы о ВИЧ находят себе благодатную почву. Бывает, мне звонят даже коллеги-медики, с которыми я вместе учился шесть лет и проходил курсы повышения квалификации: «Улан, скажи, а правда, что ВИЧ передается через уколы? А то меня в маршрутке чем-то укололи! Улан, мы купили бананы, а они красноватые, они, наверное, зараженные ВИЧ? Ты же должен знать, ты же директор РЦ СПИД!»… Люди читают спам-рассылку и ужасаются, потому что у них нет информации о вирусе и ИППП. Поэтому в государственной программе по противодействию ВИЧ, которая находится на одобрении в правительстве, у нас есть пункты по работе с населением. Если говорить подробнее, в частности, в 2018 году мы рассчитываем усилить работу со школами – там есть часы здоровья и ЗОЖ, и в эти блоки необходимо включить вопросы профилактики ВИЧ, ИППП и сохранения репродуктивного здоровья. Есть у нас и новый проект с «Клубом 25» - сейчас мы постараемся найти им помещение и оснащение для того, чтобы они могли работать с молодежью. Устарели прежние формы, методы и принципы работы с юношами и девушками, и их больше поймут ровесники, нежели мы, люди старой формации. Что касается медиков, для них есть курсы повышения квалификации и обучения. Но – за свой счет: по плану распределения бесплатных путевок для регионов мало. Для медика из глубинки или областного центра выложить шесть тысяч за курсы плюс обеспечить себе проживание и питание – в основном не по карману. Во-вторых, очень большая текучесть кадров: социальная незащищенность со стороны государства, низкие зарплаты, слабая инфраструктура заставляют уходить из государственной медицины либо в частную сферу. И уже обученный на курсах врач теряется: у него нет стимула. Пока новички обучатся и вникнут в специфику – тоже проходит немало времени.
Вопрос доверия
Еще один способ борьбы с заблуждениями – это пример равных консультантов, которые так же имеют положительный ВИЧ - статус. Многие из них стали мамами здоровых и свободных от ВИЧ детей только благодаря приему терапии, кто-то смог вылечить туберкулез и купировать обострившиеся прочие сопутствующие заболевания. Сейчас в Кыргызстане более десяти фондов и объединений, где они занимаются поддержкой ЛЖВ всех возрастов и их близких, есть такие помощники и в пунктах, где можно сдать тест на ВИЧ. Они помогают формированию приверженности на собственном опыте, а так же работают с «потерянными»: теми, кто узнал после анализа о своем статусе ВИЧ и не принял его, не встал на учет и не получает лечения. Во многом это представители ключевых групп с рискованным поведением, в частности, потребители инъекционных наркотиков. Причем люди, живущие с ВИЧ, которые пытаются отказаться от наркотиков и находятся на социально ориентированной Программе поддерживающей терапии метадоном, как одного из альтернативного варианта управления и контроля ВИЧ в КР, более привержены АРВ-терапии. При этой программе исключается инъекционный способ употребления наркотического вещества, который раньше почти на 70% и был основным путем передачи ВИЧ в КР. Те же, кто принимает инъекционные наркотики, могут отрицать прием АРТ , не вставать на учет и склонять к этому окружающих.
Но, как говорят и сами равные консультанты, и медики, когда диссидентам становится хуже и у них обостряются многие заболевания, то они приходят получать терапию. Через полгода наступает облегчение, и они снова прекращают лечение.
- Среди потребителей инъекционных наркотиков (ЛУИН), в частности, достаточно распространен миф о том, что АРТ дают, чтобы их убить, - говорит Мухаммед ДИОР, психолог, практикующий на базе Ошского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом. - Мы приглашаем их на беседу, поясняем, зачем тот или иной компонент препарата, и они начинают задумываться сами. Помогают и равные навигаторы из ЛУИН с ВИЧ: их понимают лучше и быстрее. Вообще же мифы о ВИЧ порождает отсутствие информации. После обнаружения положительного ВИЧ-статуса человеку говорят «пей это и вот это вот». Зачем, почему, от чего – ответов на эти вопросы нет. Тем более, когда начинают проявляться не оговоренные ранее возможные нежелательные эффекты лечения, человек решает, что его травят. Второй момент, порождающий диссидентов – бесплатная раздача препаратов терапии. Мол, бесплатный сыр только в мышеловке бывает. Но это не всегда вина консультантов – иногда ЛЖВ их просто не слышат. Они, узнав о статусе, отгораживаются психологически, не вслушиваются в то, что им говорят - вступает в силу самостигма. Здесь и выручают равные навигаторы. Они не только мотивируют новых обнаруженных ЛЖВ и их половых партнеров пройти анализ на ВИЧ, но и ищут «потерявшихся» ЛЖВ без лечения, помогают беременным женщинам понять, что они могут родить здорового ребенка. Но их мало. Да и кабинетов психологической помощи должно для ЛЖВ быть больше.
Недостаток информации и психологической помощи отмечается и самими ЛЖВ, работа в этом направлении уже идет. Определенную лепту в борьбу с диссидентами вносят и те кыргызстанцы, которые решились открыть свой ВИЧ-статус публично. Пока их всего несколько, так как стигма и дискриминация в обществе пока сильны. Но их пример доказывает: ВИЧ существует, и существуют вполне реальные люди, которые живут активно и полноценно с ВИЧ-положительным статусом и принимают АРВ - терапию. В их числе - Умид ШУКУРОВ, исполнительный директор ОО «Страновой совет пациентов», который проводит тренинги обучения, лекции – визиты в школы, университеты, трудовые коллективы, чтобы люди больше узнавали о ВИЧ и других заболеваниях и не шли на поводу у мифов, плодящих стигму и дискриминацию.
- До того, как я это сделал, первой открыла статус моя жена. Я же хочу донести до народа, что с ВИЧ можно жить – надо соблюдать нормы лечения и профилактику. Можно жить полноценной жизнью, иметь семью, рожать здоровых детей… Но тут есть проблема. Людям, живущим с ВИЧ, нужно отделять тех, кто реально помогает им и сопереживает, от тех, кому просто надо поставить галочку в отчет о работе. Бывает, что врач и равный консультант порой говорят разные вещи, и у врача только одна цель – не помочь, а тупо подсадить на препараты АРВ, да взять расписку о том, что человек обязуется их пить до конца жизни. Но он не объясняет, что за препараты, какие от них могут быть нежелательные эффекты, зачем их пить вообще и что будет, если их не принимать… От того, что люди не понимают, что пить АРТ важно для них самих, страдает их приверженность лечению, и поэтому Кыргызстан может и не достичь стратегии ЮНЭЙДС «90-90-90» к 2021 году. Она предполагает, что к 2020 году 90% всех людей, живущих с ВИЧ, будут знать свой ВИЧ-статус, 90% всех людей с положительным статусом будут получать непрерывное антиретровирусное лечение, и, наконец, 90% всех людей, получающих антиретровирусную терапию, будут иметь низкую вирусную нагрузку. Но у нас есть предпосылки к тому, что ВИЧ еще больше распространится. Как вы знаете, сейчас на первом месте у нас половой путь распространения, потому, что люди не всегда информируют партнера о своем ВИЧ-статусе, или не знают о статусе сами, - рассказал он «МК-Азия». - Растет смертность не только из-за диссидентства, но и нередко на почве того, что о статусе в паре узнают со стороны, происходят убийства. Недавно был случай, когда парень зарезал девушку. Он освободился из тюрьмы, женился, у него родились дети… И вдруг он узнал на обследовании, что инфицирован. А когда узнал, что заразился от жены – зарезал ее, дети остались сиротами, и теперь снова сидит, уже за убийство. Он был недостаточно информирован. Знал, что есть такая болезнь - «СПИД». Слышал где-то, что это «позорно» и «стыдно»… Но о том, что вирус не выбирает, что можно жить с ВИЧ, не доводя состояние до стадии СПИДа - не знал. И он такой далеко не один.
Но благодаря достижениям науки, у современных препаратов терапии меньше побочных эффектов, вирусу сложнее выработать к ним устойчивость, а улучшенные программы профилактики и лечения заболеваний у ЛЖВ позволяют максимально избежать последствий болезней. Те, кто начал принимать АРВ - терапию после 2008 года, имеют все шансы дожить в среднем до 78 -80лет – как и не имеющие в крови ВИЧ люди. Об этом должен знать каждый кыргызстанец.
Комментарии