В российском Забайкалье собирают средства на помощь молодой семье Загдаевых, чей ребёнок, двухлетний Санжи, оказался болен редким заболеванием: мраморной болезнью костей остеопетрозом. Российские медики обладают малым опытом в лечении заболевания путём необходимой трансплантации, и семье Загдаевых смогут помочь лишь в одной из израильских клиник. Если не провести операцию вовремя –ребёнок потеряет зрение и может вскоре умереть.
Остеопетроз ( другие названия - мраморная болезнь , гиперостотическая дисплазия, болезнь Альберс-Шенберга, врожденный остеосклероз) – редкая врождённая патология опорно-двигательного аппарата, вызываемая сбоем в 3 генах, характеризующаяся избыточным формированием костной ткани, её ломкостью и уплотнением. Плотные кости вытесняют костный мозг, что приводит к развитию тромбоцитопении, анемии, кроветворным процессам вне костного мозга – в печени, лимфатических узлах, селезенке, в результате чего происходит их увеличение. Одновременно кости становятся более хрупкими, наблюдается паралич тела, гидроцефалия и слепота – благодаря сдавливанию нервов. Трансплантация костного мозга – единственный метод, помогающий терапии остеопетроза, других действенных методов лечения этой врождённой патологии на сегодняшний день не существует. Но не все врачи способны поставить правильный диагноз и иногда он оказывается определён слишком поздно. Семье Санжи повезло: установить, что с ним происходит, удалось на пределе, когда ребёнку исполнилось два года – с помощью анализа ДНК.
В России заболевание изучено мало: пересадками костного мозга занимаются и Российский онкологический научный центр имени Н. Н. Блохина, ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, и Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, и другие федеральные клиники. Но пока есть только один случай, когда «мраморный» ребёнок смог остаться в живых после реабилитационного периода после операции в России. Поэтому все родители, у детей которых медики обнаруживают мраморную болезнь, вынуждены искать деньги на поездку за рубеж – в специализированные клиники Израиля. Там аналогичное хирургическое вмешательство прошло более 200 человек, самому старшему из них – уже почти 30 лет, и ничего не напоминает о минувшем недуге.
- С возрастом эта болезнь прогрессирует, становится хуже, кости не развиваются, развиваются патологически, начинают вытеснять костный мозг, костный мозг начинает плохо работать, не успевает вырабатывать клетки крови, и начинаются различные изменения. И по прогнозам вообще говорят, что дети без лечения умирают в раннем возрасте, доживают до 3 лет, - говорит мама Санжи, Ханда Загдаева. – Чем раньше нам сделают операцию, тем меньше последствий будет для ребёнка. Помочь обещали в израильской клинике «Хадасса». На первую поездку мы уже собрали полтора миллиона. А это только консультация, обследование, типирование и перелёт. Сама же операция, обойдется еще в 20 миллионов рублей. Все понимают, что это просто огромная сумма, нереальная, для простой, обычной семьи, как наша. Это вообще огромные деньги.
У мальчика уже начало слабеть зрение, были множественные переломы. Шансов на то, что на историю семьи Загдаевых обратят внимание благотворительные фонды и успеют помочь – мало. Поэтому родителям мальчика остаётся надеяться только на помощь неравнодушных соотечественников. Важна любая сумма и любая помощь.
Номер карты Сбербанка: 5336 6900 9737 3353
(папа Санжи, Загдаев Дамдин Дашиевич)
Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
PayPal: zagdaeva@inbox.ru
Тел. для информации: 8-924-297-5864 (Ханда, мама Санжи)
Комментарии