четверг, 26 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

СаRSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

23 декабря 2024 05:40     Комментарии [0]

10 декабря 2024 10:57

Рост ИТ-преступности в России: цифры и тенденции

С начала года зарегистрировано 564 тыс. преступлений в сфере информационно-коммуникационных технологий (ИКТ) на общую сумму 150 млрд рублей.

09 декабря 2024 05:09

Перспективы развития приключенческого туризма в Кыргызстане: новые инициативы и вызовы

В Бишкеке состоялся круглый стол, на котором обсуждались ключевые проблемы и перспективы развития приключенческого туризма в Кыргызстане.

08 декабря 2024 08:07

Международная премия «Честный взгляд»: итоги 2024 года и роль объективной журналистики в условиях информационной войны

В Москве состоялась торжественная церемония награждения победителей III Международной медиапремии «Честный взгляд».

06 декабря 2024 05:58

Русский язык в Узбекистане: Рост интереса и культурное сотрудничество

В последние годы в Узбекистане наблюдается стабильный рост популярности русского языка.

04 декабря 2024 05:45

Роль БРИКС в укреплении многополярности и инклюзивности мировой экономики

БРИКС укрепляет свои позиции как важнейшая платформа для углубления сотрудничества и совместного развития стран.

03 декабря 2024 04:54

Президент Узбекистана: Роль парламента возрастает, а межпартийное сотрудничество с Россией получает новые возможности

Президент Узбекистана Шавкат Мирзиеев выступил на первом заседании недавно избранной Законодательной Палаты Олий Мажлиса, подчеркнув важность повышения роли парламента в политической системе страны.

 1   ...   469   470   471   472   473   474   475   476   477   478   479   480   481   482   483   484   485   486   487   488 

Наш опрос

все опросы
Стоит ли переименовать столицу Кыргызстана город Бишкек в честь государственного и политического деятеля, первого секретаря ЦК Компартии Киргизской ССР Турдакуна Усубалиева?
41%
Бишкек не нужно переименовывать
36%
Бишкек следует переименовать в честь Турдакуна Усубалиева
23%
Бишкек нужно переименовать, но не в честь Турдакуна Усубалиева
Всего голосов: 1121
О стране