понедельник, 23 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

аRSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

Сегодня 05:40     Комментарии [0]

11 октября 2024 07:23

Страны Центральной Азии укрепляют региональные усилия по восстановлению и защите трансграничных ландшафтов

В столице Узбекистана Региональный экологический центр Центральной Азии (РЭЦЦА) организовал первую региональную встречу по гармонизации политик и подходов по восстановлению и защите трансграничных ландшафтов в Центральной Азии.

10 октября 2024 06:01

700 квот выделено для Кыргызстана в вузы России

Стартовал прием документов на обучение в вузах России в 2025/26 учебном году по квотам Правительства России

09 октября 2024 07:46

ТМК победила в двух номинациях премии «Корпоративный музей»

Музеи Первоуральского новотрубного (ПНТЗ) и Северского трубного (СТЗ) заводов, входящих в Трубную Металлургическую Компанию (ТМК), признаны победителями VI Национальной премии "Корпоративный музей".

08 октября 2024 06:21

На Алтае прошел съезд Ассоциации Азиатских университетов

В Белокурихе прошел VI Съезд Ассоциации Азиатских университетов в рамках Международного образовательного форума «Алтай-Азия – 2024».

08 октября 2024 05:37

Лидеры движения выпускников российских и советских вузов соберутся в Астане

В форуме примут участие руководители и сотрудники образовательных организаций и организаций здравоохранения, представители органов государственной власти и государственных корпораций, активисты из числа выпускников российских вузов, а также руководители и члены ассоциаций выпускников из стран СНГ.

06 октября 2024 05:36

В Бишкеке прошло 31-е Заседание Координационного совета руководителей налоговых служб стран СНГ

Заседание прошло под председательством главы Государственной налоговой службы Кыргызской Республики Алтынбека Абдувапова.

 1   ...   2589   2590   2591   2592   2593   2594   2595   2596   2597   2598   2599   2600   2601   2602   2603   2604   2605   2606   2607   2608   2609   2610 

Наш опрос

все опросы
Стоит ли переименовать столицу Кыргызстана город Бишкек в честь государственного и политического деятеля, первого секретаря ЦК Компартии Киргизской ССР Турдакуна Усубалиева?
41%
Бишкек не нужно переименовывать
36%
Бишкек следует переименовать в честь Турдакуна Усубалиева
23%
Бишкек нужно переименовать, но не в честь Турдакуна Усубалиева
Всего голосов: 1121
О стране