понедельник, 23 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

пиRSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

Сегодня 05:40     Комментарии [0]

10 марта 2023 12:54

Си Цзиньпин единогласно избран председателем Китая на третий срок

Си Цзиньпин стал единственным из китайских лидеров, который был переизбран на третий срок подряд. Он уже принес присягу как председатель КНР и председатель Центральной военной комиссии КНР.

10 марта 2023 09:43

В Узбекистане милиция обвиняет 23-летнюю девушку в попытке заражения ВИЧ

По информации УВД Бухарской области, она знала о своем положительном ВИЧ-статусе, но умышленно не сообщала о нем, вступая в сексуальные связи с жителями области. Позже милиция нашла еще одного подозреваемого в аналогичном правонарушении.

27 февраля 2023 06:26

Канада обнаружила китайские наблюдательные буи в Арктике

Инцидент произошел через несколько дней после того, как американский истребитель сбил предполагаемый китайский аэростат-шпион, который вошел в американское воздушное пространство после полета над Канадой.

05 февраля 2023 09:38

Блинкен откладывает поездку в Пекин из-за китайского воздушного шара

Госсекретарь США Энтони Блинкен отложил свою предстоящую поездку в Китай в ответ на полет предполагаемого китайского воздушного шара-шпиона над Соединенными Штатами, что знаменует собой новый значительный этап в напряженности между Вашингтоном и Пекином.

22 января 2023 14:42

Экономика Китая сталкивается с серьезными потрясениями на фоне невыплаты заработной платы

Китай может столкнуться с серьезными потрясениями, если проблемы, связанные с невыплатой заработной платы и рабочими местами, не будут решены немедленно.

15 января 2023 09:55

Спутниковые снимки показывают толпы людей в китайских крематориях во время вспышки Covid

Спутниковые снимки ряда китайских городов запечатлели скопление людей в крематориях и похоронных бюро на фоне всплеска заболеваемости Covid по всей стране после того, как Пекин снял жесткие ограничения на пандемию, сообщает Washington Post. Переполненное похоронное бюро в Чэнду, Китай, прекратило проводить поминальные службы, выделив каждой семье всего две минуты на то, чтобы попрощаться с близкими перед кремацией.

 1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11   12   13   14   15   16   17   ...   180 

Наш опрос

все опросы
Сколько политических партий нужно Кыргызстану? - опрос
35%
1 правящая партия и 1 - 2 оппозиционные партии
29%
1- 5 партий разной политической направленности
23%
От 5 до 10 партий разной политической направленности
8%
1 правящая партия, без оппозиции
2%
Более 20 партий разной политической направленности: многопартийность и плюрализм - признак демократии
2%
10-20 партий разной политической направленности
Всего голосов: 7786
О стране