понедельник, 23 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

сRSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

Сегодня 05:40     Комментарии [0]

03 августа 2010 17:59

Ошская трагедия

В южной столице Киргизии городе Оше в результате июньских массовых беспорядков были сожжены и разрушены тысячи жилых домов.

03 августа 2010 17:05

Воспитанники театра «Тунгуч» (Кыргызстан) заняли первое место на международном детском фестивале в Китае

Юные воспитанники театра «Тунгуч» заняли первое место на международном детском фестивале в Китае в городе Урумчи. Об этом сообщает пресс-служба Конгресса женщин КР.

03 августа 2010 17:00

В Кыргызстане убытки Бишкекского пассажирского автотранспортного предприятия за первое полугодие 2010 года составили 53,8 миллиона сомов

В Кыргызстане убытки Бишкекского пассажирского автотранспортного предприятия за первое полугодие 2010 года составили 53,8 миллиона сомов, а Бишкекского троллейбусного предприятия - 18,1 миллиона сомов.

03 августа 2010 16:47

Онищенко советует надевать маски в часы сильного задымления

Российские медики советуют людям носить защитные маски в регионах, где бушуют лесные пожары и горят торфяники.

03 августа 2010 16:32

В Омске число заразившихся сибирской язвой может возрасти до 130

В Омской области специалисты проверяют 130 местных жителей, которые могли заразиться сибирской язвой, сообщили в областном Министерстве здравоохранения.

03 августа 2010 16:27

Кандидатом в президенты РФ в 2012 году может стать "кто-то третий"

Президент России Дмитрий Медведев и премьер-министр РФ Владимир Путин пока не решили, кто из них выдвинет свою кандидатуру на пост главы государства на выборах 2012 года.

 1   ...   2491   2492   2493   2494   2495   2496   2497   2498   2499   2500   2501   2502   2503   2504   2505   2506   2507   2508   2509   2510   2511   2512   2513   2514   2515   ...   2533 

Наш опрос

все опросы
Кто из политиков Кыргызстана вам наиболее симпатичен? - опрос
26%
Нет в Кыргызстане политиков, которые мне симпатичны.
22%
Сооронбай Жээнбеков, президент КР
18%
Роза Отунбаева, экс-президент переходного периода КР
10%
В Кыргызстане есть политики, которые мне нравятся, но в этом списке их нет
10%
Алмазбек Атамбаев, экс-президент КР, председатель партии СДПК
3%
Иса Омуркулов, экс-мэр Бишкека, глава фракции СДПК в парламенте КР
3%
Адахан Мадумаров, экс-кандидат в президенты КР, экс-депутат ЖК КР, лидер партии "Бутун Кыргызстан"
3%
Сапар Исаков, экс-премьер КР
2%
Мухаммедкалый Абылгазиев, премьер - министр КР
1%
Темир Сариев, экс-премьер-министр КР, председатель политической партии "Ак-Шумкар"
1%
Кубатбек Боронов, экс-глава МЧС КР, первый вице-премьер-министр КР
1%
Омурбек Текебаев, лидер партии "Ата Мекен" и движения "За реформы"
Всего голосов: 29459
О стране