вторник, 24 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

RSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

23 декабря 2024 05:40     Комментарии [0]

14 сентября 2020 12:05

Китай доминирует в стратегических сферах Казахстана, Кыргызстана и Таджикистана

Поднебесная обошла соперников в лице США и России, почти выиграв битву за лидерство в странах, с которыми граничит.

13 сентября 2020 14:18

Китай увеличивает аппетиты в Центральной Азии после пандемии коронавируса

Несмотря на то, что пандемия ударила по позициям «китайского дракона» в мире и по части проектов инициативы ОПОП, в Центральной Азии он продолжает наращивать свое присутствие

12 сентября 2020 03:13

Экономическая «ловушка» Китая для стран Центральной Азии

Пока все боролись с коронавирусной инфекцией, весной в китайских СМИ проскользнула информация о территориальных претензиях Китая к Казахстану, Кыргызстану и Таджикистану.

11 сентября 2020 07:50

В Узбекистане готовятся к выпускусовременных автомобилей Kia

До сих пор монопольным производителем легковых автомобилей в Узбекистане было государственное предприятие UzAuto, то есть бывшее СП GM Uzbekistan, основанное в девяностых еще под названием UzDaewoo.

11 сентября 2020 07:36

Таджикистан глубоко пустил Китай в свои недра

Проекты Поднебесной на кредитные деньги реализуются во всех стратегически важных отраслях республики. А в ее горнодобывающей промышленности почти доминируют китайские компании

10 сентября 2020 07:06

Бишкекчан, спасавших людей во время вспышки коронавируса, оштрафовали

Чтобы успеть привезти кислородные концентраторы тем, кто в них нуждался, или довезти задыхающихся бишкекчан до стационаров или больниц на госпитализацию, иногда волонтеры нарушали ПДД.

 1   ...   364   365   366   367   368   369   370   371   372   373   374   375   376   377   378   379   380   381   382   383   384   385   386   387   388   ...   2657 

Наш опрос

все опросы
Как вы относитесь к вступлению Таджикистана в ЕАЭС? - опрос
31%
Вступление в ЕАЭС - единственный выход из кризиса и долговой ямы Китая для Таджикистана
23%
Мне это безразлично
13%
Негативно - мигрантов из Таджикистана в России прибавится, ни к чему хорошему это не приведет
12%
Таджикистан без особых экономических потерь объединится с членами ЕАЭС
12%
Отрицательно, Таджикистан должен идти своим путем
9%
Таджикистан не вступит в объединение из-за смены власти и курса страны
Всего голосов: 1492

Обзоры

 Владимир Банников 

БИОЛОГИЧЕСКОЕ ОРУЖИЕ В СТРАНАХ ЦА

США планируют разместить биолаборатории, вывезенные с Украины, в Казахстане.

 Белек Сарымсаков 

КОГДА БИШКЕК СМОЖЕТ ДЫШАТЬ?

Как сделать город узнаваемым, удобным и благоприятным для проживания?

 Андрей Русаков 

ДВЕ СТОЛИЦЫ ШОС

Отмечена роль проведения Саммитов Глав государств ШОС в превращении Екатеринбурга и Самарканда в крупнейшие мегаполисы континента.

О стране