вторник, 24 декабря 2024
Центральноазиатский информационный портал «News-Asia». Новости Центральной Азии: Казахстана, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана, Туркменистана и Китая

Народный репортер

Напишите нам

RSS

Второй ребенок в России получил один из самых дорогих препаратов в мире: прорыв в лечении редкого заболевания Новость дня

В Краснодарском крае, в городе Ейск, состоялось важное событие для отечественной медицины и семьи семилетней Варвары. Девочка стала вторым ребенком в России и 19-м в мире, который прошел лечение с использованием одного из самых дорогих и инновационных препаратов для терапии редкого нейрометаболического заболевания. Этот случай стал знаковым как для медицины, так и для всего российского здравоохранения, открывая новые перспективы для лечения уникальных заболеваний.

Долгий путь к диагнозу и лечению
С раннего возраста у Варвары наблюдались тяжелые нарушения в психомоторном развитии, что вызвало у родителей тревогу и привело к многочисленным медицинским обследованиям. Со временем появились эпилептические приступы, и, несмотря на различные терапевтические вмешательства, состояние девочки продолжало ухудшаться. Диагностический поиск занял почти пять лет, и только благодаря детальным генетическим исследованиям был установлен редкий диагноз — дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот, который представляет собой серьезное нарушение в синтезе нейромедиаторов.
Это заболевание чрезвычайно редко и влечет за собой серьезные последствия, такие как задержка развития, проблемы с вегетативной нервной системой и невозможность нормальной работы мозга. По словам матери Варвары, Виктории, этот период был настоящим испытанием для семьи: «Терапия не помогала, приступы становились все более частыми и интенсивными. Варя не могла питаться самостоятельно. Лишь после того, как был поставлен правильный диагноз, мы начали видеть первые признаки надежды».

Инновационное лечение
В 2024 году фонд «Круг добра» одобрил заявку семьи на получение уникального препарата «Эладокаген», что стало поворотным моментом в лечении девочки. Препарат был введен с использованием высокотехнологичной методики, которая требует точности и профессионализма на каждом этапе. Процедура была проведена нейрохирургами Российской детской клинической больницы (РДКБ) Пироговского Университета — единственными в мире специалистами, осуществляющими такие вмешательства с применением уникальной модификации нейронавигационной станции.
«Мы заранее спланировали маршруты введения препарата, используя данные МРТ головного мозга, и провели микроинфузию в точно определенные участки. Операция прошла по протоколу, а время вмешательства удалось сократить с пяти до четырех часов», — отметил Дмитрий Александрович Рещиков, нейрохирург РДКБ Пироговского Университета.

Перспективы восстановления
Специалисты уверены, что терапия с использованием «Эладокагена» имеет высокий потенциал для восстановления девочки. После введения препарата у пациента постепенно восстанавливается синтез нейромедиаторов, что способствует улучшению контроля над движениями и моторной активностью. Врачи ожидают, что со временем Варвара сможет лучше контролировать свои движения и улучшить психомоторные функции.
«Находясь в РДКБ Пироговского Университета, мы столкнулись с настоящими профессионалами своего дела, и я хочу поблагодарить их за неоценимую помощь и заботу. Эта операция — настоящее чудо для нашей семьи, и мы благодарны всем, кто поддерживает нас. Я также хочу выразить особую благодарность фонду «Круг добра» за их невероятную миссию — дарить надежду детям с самыми редкими заболеваниями», — поделилась Виктория, мать Варвары.

Надежда на будущее
Этот случай является важным не только с медицинской точки зрения, но и с социальной. Он подчеркивает важность государственной и общественной поддержки для лечения редких заболеваний, а также роль таких фондов, как «Круг добра», в предоставлении доступа к жизненно необходимым медикаментам. Когда общество и государство объединяются для решения таких уникальных проблем, они открывают новые горизонты для пациентов и их семей.
Пример Варвары служит ярким подтверждением того, как инновации в медицинской сфере, профессионализм врачей и поддержка государства могут изменять жизни детей с самыми редкими и сложными заболеваниями. В будущем, с развитием таких технологий, можно надеяться на дальнейшее улучшение диагностики и лечения, что, безусловно, подарит новую жизнь многим детям и их семьям.
Фото пресс-службы Пироговского Университета

23 декабря 2024 05:40     Комментарии [0]

25 февраля 2012 20:00

Президент Киргизии не исключает возможности вывода авиабазы “Кант”

Визит Атамбаева в Москву выдался для президента страны крайне плодотворным. Алмазбек Шаршенович провел ряд встреч, в числе которых переговоры с российским коллегой Дмитрием Медведевым, премьер-министром Владимиром Путиным, а также встречу с соотечественниками. Каждое из мероприятий запомнилось президентской свите, да и киргизскому обывателю массой занимательных вещей. Так, читателей сети Интернет поразили откровения Атамбаева о родстве Тургенева и Есенина с киргизами, а также высказывания Медведева о том, что Манас является этническим предком россиян

25 февраля 2012 12:13

Алмазбек Атамбаев: «Кыргызстанцы очень уважают, я бы сказал, любят Путина»

Об этом заявил в субботу, 25 февраля, президент Киргизии Алмазбек Атамбаев

25 февраля 2012 10:51

В Алма-Ате оппозиция собирается выразить протест против всего негативного, что происходит в Казахстане

Напомним, ранее несанкционированный митинг оппозиции прошел в Алма-Ате 28 января. Его участники протестовали против результатов парламентских выборов, которые, по мнению оппозиции, были сфальсифицированы властями. Кроме того, митингующие требовали гласного расследования трагических событий в Жанаозене и наказания высокопоставленных виновников кровопролития. В митинге, который длился около полутора часов, приняли участие около тысячи человек

24 февраля 2012 18:04

Власти Киргизии уверены, что не ущемляют свободу слова, блокируя «Фергану»

Между тем, решение парламента страны о закрытии доступа к информационному ресурсу, вступившее в силу 21 февраля, вызывает все больше негативных отзывов у международных организаций

24 февраля 2012 17:08

Экс-спикер парламента Киргизии: «Если требования населения правительством будут решаться, никакой дестабилизации в стране не будет»

Об этом сегодня, 24 февраля, в пресс-центре «Россия» заявил депутат парламента, глава комитета по бюджету Ахматбек Келдибеков

24 февраля 2012 16:41

Туркменские террористы вновь активизировались в борьбе против пакистанских силовиков

Об этом свидетельствуют данные, опубликованные узбекскими журналистами

 1   ...   2223   2224   2225   2226   2227   2228   2229   2230   2231   2232   2233   2234   2235   2236   2237   2238   2239   2240   2241   2242   2243   2244   2245   2246   2247   ...   2657 

Наш опрос

все опросы
Кто из политиков Кыргызстана вам наиболее симпатичен? - опрос
26%
Нет в Кыргызстане политиков, которые мне симпатичны.
22%
Сооронбай Жээнбеков, президент КР
18%
Роза Отунбаева, экс-президент переходного периода КР
10%
В Кыргызстане есть политики, которые мне нравятся, но в этом списке их нет
10%
Алмазбек Атамбаев, экс-президент КР, председатель партии СДПК
3%
Иса Омуркулов, экс-мэр Бишкека, глава фракции СДПК в парламенте КР
3%
Адахан Мадумаров, экс-кандидат в президенты КР, экс-депутат ЖК КР, лидер партии "Бутун Кыргызстан"
3%
Сапар Исаков, экс-премьер КР
2%
Мухаммедкалый Абылгазиев, премьер - министр КР
1%
Темир Сариев, экс-премьер-министр КР, председатель политической партии "Ак-Шумкар"
1%
Кубатбек Боронов, экс-глава МЧС КР, первый вице-премьер-министр КР
1%
Омурбек Текебаев, лидер партии "Ата Мекен" и движения "За реформы"
Всего голосов: 29459

Обзоры

 Владимир Банников 

БИОЛОГИЧЕСКОЕ ОРУЖИЕ В СТРАНАХ ЦА

США планируют разместить биолаборатории, вывезенные с Украины, в Казахстане.

 Белек Сарымсаков 

КОГДА БИШКЕК СМОЖЕТ ДЫШАТЬ?

Как сделать город узнаваемым, удобным и благоприятным для проживания?

 Андрей Русаков 

ДВЕ СТОЛИЦЫ ШОС

Отмечена роль проведения Саммитов Глав государств ШОС в превращении Екатеринбурга и Самарканда в крупнейшие мегаполисы континента.

О стране